Zorgmanager met geluksmomenten

Half maart hebben heeft Lieke een Dexa scan om haar botdichtheid te meten. Toen dr Bok zei dat Lieke maar een paar seconden stil zou hoeven te liggen, had ik al mijn twijfels…Eenmaal in het MMC bleek ik gelijk te hebben. Samen met een lieve verpleegkundige en mijn eigen zangtalenten 😉 lukte het ons uiteindelijk toch om Lieke lang genoeg stil te laten liggen. De inspanningen waard omdat ze anders voor dit onderzoek onder narcose zou moeten in het Radboud.
Een week later heb ik dr Bok aan de telefoon. De uitslag is niet goed. Liekes botdichtheid is heel slecht. Omdat we al extra vitamine D geven en ze voldoende calcium binnenkrijgt kunnen we daar voor nu niks extra in doen. Over twee jaar wordt bloed geprikt om te kijken hoever de puberteit is en dan zal ze ook extra hormonen gaan krijgen hiervoor. Voor nu wel extra alertheid met deze lage botdichtheid en een hoge pijngrens. Judith, haar fysio brengt nauwkeurig al haar botten in kaart met foto’s en afmetingen, zodat als we twijfels hebben we een referentie hebben.

Met Lieke gaat het verder heel erg goed. Ik denk echt dat ze in de beste periode ooit zit. Ze begint haar rolstoel steeds beter te begrijpen en ze kan echt ondeugend zijn. Het lijkt wel of er een nieuwe verbinding in haar hersentjes is gemaakt. Ze is alert, blij en vol leven. Ze oefent hard met Judith, we vieren de koningsspelen, genieten we van het lekkere weer en hebben heel veel geluksmomenten.

Vorige week vrijdag hebben we een afspraak bij de tandarts in het Radboud. Er zit een klein kiesje los en er komt een nieuwe kies door. Haar tanden zien er sinds de operatie in september echt top uit.
Volgende week mogen we weer naar Nijmegen, dan hebben we een afspraak met de anesthesist en de drewling poli. De botox spuiten zijn echt aan het uitwerken, de hoeveelheid slabbers in de was nemen exponentieel toe. Hopelijk is er in de zomer nog ruimte voor een nieuwe behandeling.

De lift van de bus wordt gekeurd en we vragen bij de gemeente aan om haar rolstoel opnieuw te beoordelen. Haar benen groeien!! echt en bungelen nu af en toe naast het plankje.

En dan horen we gisteren dat Lieke niet meer op woensdag overdag kan spelen bij Rensis. Waarmee ook het slapen van dinsdag op woensdag een stuk minder handig is. Na het gesprek word ik emotioneel. Het zorgsysteem mag eigenlijk niet veranderen als het goed is. En toch doet het dat natuurlijk. En dan moet je na emotie ook weer mogelijkheden onderzoeken. En dus bel ik met de juffen van de IJsberen en bespreken we wat kan voor de woensdag bij hun. En fiets ik langs bij mijn collega’s van Severinus. Een kop thee, dikke tranen, begrip rondom zorgzwaarte en een telefonische afspraak met de zorgbemiddelaar voor vandaag en ik ga weer naar huis en zie ook weer het zonnetje.
Deze situaties zijn nooit fijn in een zorgintensief gezin, maar in onze nieuwe gezinssituatie is dit ook even zoeken. De wereld is vandaag alweer anders en we hebben allerlei trajecten lopen waar Bart en ik samen vol vertrouwen over gaan praten met verschillende partijen.

Ik breng vanavond Lieke naar bed. Ze rolt achter me aan in haar rolstoel zonder tegen de deuren te botsen. We lachen samen wat. En ze valt heel tevreden op mijn schoot in slaap. Door haar neusbrilletje hoor ik de zuurstof stromen. Ik houd haar nog even lekker wat langer vast. Wat een bikkel is ze!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Je mag deze HTML tags en attributen gebruiken:

<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong> 

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.