De laatste dagen van 2021, een jaar met weinig blogs maar veel gebeurtenissen.
De puberteit en Liekes groei zijn een rode draad door het jaar heen. Nieuwe hulpmiddelen en het aanpassen van hulpmiddelen staan centraal. Een nieuwe staantafel, nieuwe eetstoel en nieuwe loopkar worden geleverd. De loopkar geeft haar zoveel nieuwe mogelijkheden, ze gaat er zelfs mee rennen en zoeft met fysio Julia door de gangen van Severinus.
2021 is ook het jaar van een gezonde BMI voor het eerst in haar leven. Haar gewicht past bij haar lengte! En 2021 is het jaar van de eerste plas op het toilet! Iedere dag gaat ze op vaste tijden naar het toilet en heel vaak plast ze dan. Wat een heerlijke ontwikkeling.
In april gaan we samen in Oerle wonen, een nieuw thuis waar we geen van allen aan hoeven te wennen. Heerlijke ruimtes, fijne buurt. Een plek om tot rust te komen en te genieten.
Aan het begin van de zomer moet Lieke onverwacht en sinds lange tijd naar de EHBO. Een heel ziek meisje, de tweede keer blijkt ze zelfs een longontsteking te hebben. Stevige antibiotica kuren volgen en gelukkig knapt ze op zodat we de zomer kunnen vieren. Een week zijn we er helemaal uit in het mooie Drenthe. Even opladen voor het najaar.
En dat bleek zo nodig. In september wordt Lieke geopereerd in het Radboud. Haar speekselklieren worden verwijderd. Ze wordt niet goed wakker en moet beademd worden op de kinder IC. Heftige uren volgen, met gelukkig uiteindelijk weer open oogjes en een stralende glimlach.
In de weken na de operatie volgt onverwacht de diagnose van een ernstige heup dysplasie. Lieke zal weer geopereerd moeten worden. In eerste instantie wordt gekeken of de operatie in Veldhoven uitgevoerd kan worden, fijn in haar eigen sociale omgeving, omdat het een pittige operatie met revalidatie wordt. Maar de anesthesist vindt het niet verantwoord en dus staan we nu op de wachtlijst in Maastricht.
Haar dexa scan laat zien dat haar slechte botdichtheid niet verslechterd is. Haar ecg en hart echo laten zien dat haar anders gevormde hartklep en bijzondere hartkamer nog steeds goed functioneren.
En dan is het half oktober en heb ik spierpijn in mijn hamstrings. Lijkt er een slijmbeursontsteking in mijn rechter schouder te zitten. Dan volgt mijn andere schouder, kan ik mijn armen en benen bijna niet bewegen van de pijn. Eind november blijken mijn ontstekingswaarden zorgelijk hoog te zijn, een auto immuun reactie in mijn lichaam. Mijn lijf trekt aan de noodrem. Ik moet onmiddellijk starten met Prednison en stoppen met werken. De Prednison moet nog een keer verhoogd worden omdat de ontstekingen niet voldoende onder controle zijn.
Maar de zorg voor Lieke kan niet stoppen. Een gevoel van enorme kwetsbaarheid overvalt me. Gelukkig is het zorgsysteem rondom Lieke goed, en moet ik leren om vaker hulp te vragen. Met heel veel liefde wordt Marco een levende tillift en kan ik hem ook steeds beter om hulp vragen.
Dankbaar voor de fantastische zorg vanuit Severinus; het kinderdagcentrum, haar pinguingroep waar ze iedere dag naar toe stuitert, Ester en Nancy van de thuiszorg op donderdag zijn ze niet meer weg te denken, af en toe heerlijk spelen met vrienden op zaterdag bij XieJe, even op donderdagnacht geen camera naast mijn bed dankzij de nachtdienst die de camera overneemt en natuurlijk de logeerboerderij.
De Prednison lijkt zijn werk te doen, ik zal beter worden, maar geduld is het sleutelwoord…en daar ben ik niet altijd goed in ;).
En Guusje is Guusje, een heerlijke dame die steeds beter begrijpt…maar gelukkig ook steeds beter verwoord en vraagt. Groep 8, druk met keuzes maken, wordt het dan echt de kunstklas? Ze danst 3x in de week bij Dede en geniet bij het CKE van drama, zang en dans. Een heerlijke uitlaatklep! Wat gun ik haar een fijne middelbare school tijd. Wat ben ik trots op haar!
De laatste dagen van het jaar doen wij het rustig aan. We bakken lekkers, spelen spelletjes, kijken films en hapjes en drankjes.
2022 starten we fijn met Robert, Ellen en Ruben.
Een nieuw jaar, nieuwe kansen, genietmomenten en lichtpuntjes.
Een fijne jaarwisseling en een goed, liefdevol gezond 2022!