2025

2025 is voor ons het jaar waarin Lieke nog maar eens een keer heeft laten zien hoe kwetsbaar ze is. Na het afscheid van dr Bok heeft ze ons heel snel laten ‘wennen’ aan dr Delsman door twee keer zo ziek te worden dat we bang waren haar te verliezen. Wat volgde was een ingewikkelde periode waarbij we samen na moesten gaan denken over haar leven en het einde van haar leven.
Moeilijke gesprekken met regelmatig een traan. Maar ook trots, trots om wie zij als mensje is.
Gelukkig volgde een hele rustige zomer en een rustig najaar. En hebben we vooral van haar kunnen genieten.
En zoals dr Delsman zegt ‘voor mij kan ze er morgen niet meer zijn, maar ook volwassen worden’.

Vorige week hadden we nog een afspraak met Dr Delsman, dr van Douveren de kinderorthopeed en de revalidatiearts. En was er heel goed nieuws. Liekes kyfose is stabiel, haar scoliose binnen de marge en haar heupen zien er goed uit. Al dat harde werken van al die lieve mensen die voor haar zorgen heeft dit fantastische resultaat! De hydrotherapie, het gewone zwemmen, de vele wisselingen van bewegingen van rolstoel naar staantafel naar loopkar, het innocare systeem, zijn niet voor niks. En omdat haar groei ongeveer gestopt is worden de zorgen rondom haar rug en heupen voorzichtig aan wat minder.

Op mijn bureau kijkt 2026 me aan. Een lange lijst met acties die moeten gebeuren voordat Lieke in september 18 wordt. Volgens de kalender wordt ze volwassen…Een mijlpaal wat we zeker gaan vieren. Maar ook iets wat heel veel zorgen en veranderingen met zich mee gaat brengen.
We zijn al bezig met de overdracht van de kinderarts naar de huisarts en AVG arts. Gelukkig is ook hier dr Delsman heel zorgvuldig in. Ik denk gewoon maar niet aan de eerste opname op de volwassen afdeling…Ze moet een eigen zorgverzekering, en dan mag een aanvullende verzekering geweigerd worden. We moeten een wajong uitkering gaan aanvragen. Naar de rechtbank voor bewindvoering en mentorschap…
En dan verandert ook haar groep bij Severinus. En ergens in de verte moeten we ook na gaan denken over wonen.
Het contrast van haar behandelbeperking en de toekomst, blijf ik moeilijk vinden. Maar het moet wel goed geregeld worden, voor Lieke én voor Guusje.

Tja en Guusje…voor haar was 2025 het jaar waarin ze zoveel zelfstandiger is geworden. De reis naar Afrika was een ervaring om nooit te vergeten! We hebben deze vakantie een fotoboek gemaakt naast het boek wat de begeleiding had gemaakt. Heerlijk om met haar alle herinneringen op te halen. Ook bij Guusje kijkt 2026 me aan. Voor haar is het het jaar waarin ze in het najaar auditie gaat doen voor de toneelschool. Een droom…hopelijk krijgt ze de kans haar hart te volgen. En anders zal via een omweg haar pad vast uitgestippeld worden.

Met heel veel dankbaarheid denk ik aan iedereen die het afgelopen jaar met ons mee heeft gezorgd! Zoveel toppers die iedere dag samen met ons voor Lieke zorgen: de juffen van het kinderdagcentrum, de oma’s als vrijwilligers bij de pinguïns, de thuiszorg medewerkers, begeleiding van de logeerboerderij, de nachtdienst van Severinus, haar fysiotherapeuten, logopediste, Marlou voor alle dinsdagavonden en alle medisch specialisten in het MMC in Veldhoven en Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Met een bijzondere dank aan dr Frank voor alle liefde die hij Lieke geeft tijdens de acute opnames en de infuus prikken voor haar botdichtheid.

‘Je hoeft niet sterk te zijn, of sluw, of stoer, of handig, of dapper’, zei de jongen. ‘Maar wat moet ik dan zijn?’ vroeg het rendier. ‘Jou’, antwoordde de jongen, ‘jij hoeft alleen zo jou mogelijk te zijn.’ (Katinka Polderman & Merel Corduwener).