Lieke begint steeds meer Lieke te worden. De sonde mocht eruit blijven, ze kletst weer en heeft gisteren zelfs een stuk taart van ome Maarten gegeten.
De fysio vindt dat haar spierspanning ook weer terug aan het komen is. Met de diëtiste hebben we gesproken over haar intake; die is normaal gesproken prima. Voor de veiligheid gaan we thuis wel powerpudding geven na het eten om net iets meer power te hebben voor de nacht. Want de nachten zijn pittig voor haar, ademstops, saturatiedips..Haar normale zuurstoftoediening van thuis is in deze fase niet voldoende. Daarbij komt dat ook slapen overdag ook problemen geeft met haar zuurstofgehalte. Vanmorgen hebben we gesproken met de kinderarts. We overwegen om thuis ook voor een monitor te gaan die we aan kunnen sluiten als we ‘een onderbuikgevoel hebben’.
Verder hebben we een intake met de psycholoog in het ziekenhuis aangevraagd. Voor ons, voor Guusje. Iemand waar we nu ons verhaal kunnen doen, af en toe terecht kunnen voor praktische vragen rondom Guusje, maar ook iemand die er voor ons is als Lieke echt een keer besluit om los te laten. Guusje verdient het om dit op een goede manier te laten begeleiden.
Vandaag moet ze laten zien dat ze zonder zetpillen onder de 38 graden blijft. Als dat allemaal goed gaat, mag ze morgen naar huis!
Wat een slopende week, zoveel zorgen, zoveel spanning! Zonder de fahtastische verpleging en pedagogisch medewerkers van de kinderafdeling ziet zo’n week er heel anders uit. Fijne zorg, ruimte voor een traan, een lach, een fijn gesprek.
En dan onze familie, vrienden en collega’s…geen woorden voor jullie belangstelling! We hebben even in onze bubble gezeten, maar dat komt vast weer goed als we straks uitgerust zijn.
Altijd genieten die Cliniclowns!