Laatste blog: bijna 18 jaar!

Meer dan een wonder, boven wonder
Als je lacht dan schijnt de zon
D’r is veel liefde om je heen
Je bent de ster van iedereen

Meer dan een wonder, boven wonder
Jij maakt alles zo bijzonder
Daarom blazen wij de lucht
Vol met liedjes, in één zucht

Uit het lied Lieve Lieke
Tekst & Muziek: Wil van de Vorst
Arrangement: Hans van den Eijnden
Uitgevoerd (heel vaak ;)) door de Zjoem

24 september 2008 wordt Lieke geboren, ze is méér dan een wonder! Na twee weken en 5 dagen stort onze wereld in, Lieke heeft de zeldzame chromosoomafwijking trisomie 9 in de mozaïekvorm.
De verwachting is dat Lieke een paar maanden wordt, hooguit een half jaar. En verder? Weinig, misschien aankijken, contact maken…

18 jaar later weten we veel meer dan toen. Hebben we een enorme reis achter de rug.
Lieke is een vrolijke enthousiaste meid, met een stevige ontwikkelingsachterstand, maar ook een enorme hoeveelheid doorzettingsvermogen! Ze heeft ons verbaasd, is altijd in beweging en is dol op de mensen om haar heen.

De laatste maanden hebben in het teken gestaan van de ‘transitie’. We zijn in een echte rechtbank geweest voor mentorschap en bewindvoering. We hebben al heel veel gesprekken gehad in het MMC voor de overdracht naar de volwassenen zorg. De longarts, Arts Verstandelijk Gehandicapten en huisarts gaan het overnemen van dr Delsman de kinderarts. En binnen Severinus wordt hard gezocht naar een nieuwe dagbesteding groep die past bij Lieke.

Lieke is een jaar heel stabiel geweest. Tot ze woensdag toch even naar de EHBO moest omdat ze niet at en zoals vorig jaar een stomatitis aan het ontwikkelen was. Gelukkig dit keer in minder heftige vorm en kon ze thuis met stevige pijnstilling opknappen.
En dat is denk ik een samenvatting van de afgelopen 18 jaar…elke keer als je denkt het is stabiel, is dat toch niet zo.
18 jaar zorgen, wat een enorme periode. Nog steeds iedere dag luiers, eten geven, 24 uur zorg en toezicht.

De blog houdt hier op. 856 berichten heb ik gepubliceerd sinds haar geboorte. Fijn om dingen van me af te schrijven, fijn als naslagwerk.
Guusje gaat een Instagram account bijhouden ‘ze wordt 18 mam’ zodat als jullie dat willen jullie toch haar leven kunnen blijven volgen: liekevr_
Want hopelijk eindigt Liekes verhaal nog heel lang niet!

Dankjewel wil ik tegen heel veel mensen zeggen, die Lieke hebben gevormd tot de mooie dame die ze nu is.
Een reis vol pieken en dalen, angst, verdriet, hoop en liefde! Wat is de tijd toch ook snel gegaan.

Bart, na onze scheiding zijn we toch maar mooi een team gebleven. Wat hebben we mooie dochters!
Guusje, ik hoop dat je altijd voelt dat je net zo bijzonder bent! Zo enorm trots op jou!

Marco en Ronelle, zomaar als bonus in dit leven stappen: een diepe buiging voor jullie.
Pleun, je bent een kadootje van wie Lieke heel veel houdt!
Oma Dita, oma Nelly en opa Joop jullie zijn de liefsten!

Dankjewel aan onze gezinnen, familie, vrienden en collega’s. Verpleegkundigen, medici van het MMC in het bijzonder dr Bok, dr Delsman en dr Frank, medici in het Radboud en Maastricht UMC. Therapeuten van Blixembosch, Visio, stichting Milo en Severinus. Juffen van Klokje Rond, de IJsbeertjes (Vuurtoren, Lunet Zorg) en de Pinguïns (KDC Severinus). De medewerkers van Rensis zorg, XieJe, Logeerboerderij en natuurlijk Petra, Anne en Renee en alle lieve thuiszorgmedewerkers van Severinus.
Zonder jullie waren we niet waar we nu zijn!

Lieke vindt een verjaardagskaartje heel leuk en zeker als er een foto met haar en jou op staat!

Lieve Lieke, de laatste woorden in deze blog zijn voor jou. Wat ben je mooi, wat ben je lief, wat ben je sterk!