Taxi vervolg…

Er heeft overleg plaatsgevonden tussen taxibedrijf Munckhof en de Vuurtoren. Knelpunten met betrekking tot de veiligheid, kennis van de doelgroep, stukje zorgtaak, routes, ophaal- en aankomsttijden en chauffeurs zijn besproken. Volgende week gaat het overleg verder en er komt nog een ouderavond weet juf Joyce me te vertellen. Voor Lieke houdt het concreet in dat we een nieuwe chauffeur krijgen en dat er nieuwe bussen komen in april, waarbij Lieke verzekerd is van een airco.
Fijn om even bij te praten met Joyce, die volledig onze frustratie en boosheid begrijpt.
Later in de ochtend krijgen we ook een mail vanuit de oudercommissie en worden we gebeld door Munckhof zelf dat dit weekend de nieuwe chauffeur kennis komt maken.

Super dat de Vuurtoren zelf er boven op zit, de beslissing is hen ook overkomen… Maar tot nu toe geen excuses, geen sorry vanuit Munckhof, vanuit het management van Lunetzorg….sorry dat dit energie heeft gekost…sorry, we hadden deze zaken eerder moeten bedenken….sorry, het gaat niet om gewoon taxivervoer, het gaat over zorgintensieve kinderen..

Toen Lieke geboren werd heeft ze een enorme strijd geleverd om in leven te blijven. De medische wetenschap heeft haar stinkende best gedaan om een goede kwaliteit van leven te bereiken. Dat vinden wij allemaal de normaalste zaak van de wereld. Heel veel geld heeft Lieke gekost om te komen waar ze nu is…
En nu, nu ze onderdeel is van de maatschappij. Geniet van het leven, een mensje is dat zo echt, zo puur is. Een meisje dat laat zien dat ieder leven waarde heeft…nu kun je je als ouder zo in de steek gelaten voelen bij alle bezuinigingen.

Wij doen ons best om onze bijdrage te leveren aan de maatschappij. We werken allebei 32 uur, zijn lid van verenigingen, hebben vrienden, we staan midden in het leven. Maar alle rompslomp rondom het hebben van een zorgintensief kindje maakt dit soms zwaar. Een gevecht met de zorgverzekeraar, de complexe wereld van PGB, AWBZ, zorg in natura, de uitdagingen rondom hulpmiddelen. Onzekerheid gaat ‘zorg’ voor een groot deel naar de gemeente? En wat gaat dit inhouden? Maar ook blijvende vragen als waarom krijg je wel een pechsonde operatie met alle sondevoeding vergoed, maar als een kindje met veel moeite heeft leren drinken met verdikkingsmiddel het verdikkingsmiddel niet? En als je een probleem hebt aangepakt, staat de volgende uitdaging te wachten.

Lieke strijdt iedere dag voor een goede kwaliteit van leven en wij geven nooit op!! Maar verdrietig is het gevoel van onmacht wel. Dat kan toch niet de bedoeling van een samenleving zijn?

Dit weekend maar eens genieten van het lenteweer…en kennismaken met een nieuwe chauffeur!