Lieke

Vanmorgen uitgebreid dr Bok gesproken, een moeilijk gesprek, een emotioneel gesprek, een heel fijn gesprek. En eigenlijk is de eindconclusie dat we niet veel meer kunnen doen, dan uitproberen of verhogen van de zuurstof effect heeft. Maar dat we misschien wel moeten concluderen dat dit Lieke is, de trisomie in Lieke dan. Een onomkeerbaar proces, waarbij haar ontwikkeling haar eigenlijk in de weg zit. We kunnen natuurlijk haar opnemen, onderzoeken doen en dan waarschijnlijk veranderingen vinden. Maar wat dan? Kunnen we iets? Waarschijnlijk niet..en wat doen die onderzoeken weer met Lieke? Hoeveel energie kost dat? Lieke is Lieke, een vrolijk meisje met een sterke wil, waarbij ontwikkelen haar leven is! Maar het is niet gek dat haar lijfje, die 10 kilo en nog steeds geen meter groot lijfje het zwaar heeft. En wat kun je dan? Alleen maar luisteren naar haar, kijken naar haar, zorgen voor haar. Zij bepaalt…
Tranen, veel tranen na het telefoongesprek, machteloosheid.
Daarna even de IJsbeertjes gebeld, bij Juffrouw Joyce het verhaal nog een keer verteld. Weer tranen..maar ook praktische afspraken maken. Lieke toch wat langer laten slapen als ze daar behoefte aan heeft en meer afstemmen met Judith de fysio over haar conditie.
Volgende week ook nog even contact met de kinder intensivist in Maastricht. Maar dat zal het verhaal niet anders maken..
En gek genoeg, ergens wisten we het al..