AZM

Er komt een man naar ons toegelopen in de wachtkamer van de kinderpoli van het AZM; ‘hallo, ik ben dr Piet Leroy’…en in ons hoofd gaan er alarmbelletjes rinkelen. We zouden een afspraak hebben met dr Cobben, dit is toch die ‘autoriteit op zijn vakgebied’ die dr Bok een paar weken geleden een uur aan de telefoon heeft gehad over Lieke? Hij neemt rustig de tijd om kennis te maken met Lieke en daarna lopen we samen naar de spreekkamer. Daar zit een team te wachten: dr Cobben, de longarts gespecialiseerd in beademen, een intensive care kinderverpleegkundige gespecialiseerd in beademen en dr Leroy, kinderintensivist. We praten over Lieke en dr Leroy stelt heel veel vragen..hij legt ons uit dat Lieke in de nacht af en toe stopt met ademhalen en dat er technisch gezien twee oplossingen voor zijn. De eerste oplossing is een masker, de tweede een tube in haar keel. Uitvoerig legt hij ons uit dat beide geen optie zijn voor Lieke. Het masker is gevaarlijk, omdat als ze ’s nachts spuugt ze het masker niet zelf af kan zetten en dit dan in haar longen terecht komt. En de tube is een heel zorgintensief traject, veel kans op infecties, met een vermindering van haar kwaliteit van leven. En dat is wat bij ons voorop staat kwaliteit, daar is ze goed in genieten van het leven! Voor Lieke is nu het beste om zuurstof te blijven toedienen. Geen oplossing voor het probleem, wel een verzachting. Hij legt uit dat je het moet zien als duiken, met behulp van de zuurstof kan een duiker onder water ook ademen. De zuurstof zorgt voor een ‘tankje’ zuurstof in haar longen, dat als reserve dient als ze stopt met ademen. Doordat Lieke groeit, zich ontwikkelt zal ze steeds meer zuurstof nodig hebben. Haar hartje slaapt niet echt lekker tijdens de nacht, omdat deze regelmatig een alarm krijgt ‘er gaat iets niet goed’ en ze rust dus ook niet altijd goed uit… Zoals dr Bok ook al eerder heeft aangegeven levert Lieke een topprestatie iedere nacht weer….Het is een duidelijk, fijn gesprek, maar ook heftig. Dr Leroy onderzoekt duidelijk ons besef van haar levensverwachting, maar ook of we ons realiseren dat de ademhaling in de nacht in sommige gevallen op een moment voor altijd stopt bij ‘ Lieke’s’….
We praten nog over de amandelen; hij verwacht niet dat deze bij Lieke een grote rol spelen en daarnaast laat hij duidelijk merken Lieke niet graag in deze conditie te opereren…Aan het einde van ons gesprek spreken we af dat we Lieke volgen. Als zij meer vermoeid wordt overdag, of in de nacht wakker wordt door de zuurstofproblemen, wordt ze opgenomen op de intensive care om vervolgens de nieuwe zuurstoftoediening te bepalen. ‘ Jullie mogen me vandaag, morgen, volgende week, volgende maand, altijd…mailen en bellen’ en we krijgen zijn kaartje.

Dankzij Anne die met Lieke heeft gespeeld in de spreekkamer hebben we het gesprek heel goed kunnen volgen. Dr Leroy zegt ‘volgende week stuur ik je een uitnodiging voor een sollicitatie, super fijn dat je erbij was’ Nou dat moet hij dan toch echt met Lieke overleggen ;).

Met een knoop in onze maag rijden we terug, praten we na, rolt er af en toe een traan. Pff……

Lieve Lieke, wat ben je dapper, wat knok je onopvallend voor jouw leventje, wat kun jij genieten van het leven, maar wat doet het pijn om jou niet altijd te kunnen helpen…