Lieke’s hoestje lijkt vanzelf over te gaan, heerlijk! De ergste hoestbuien zijn voorbij en ze slaapt ook weer wat rustiger! Daarnaast is ze druk geweest met handjes geven, grote lol!
De afgelopen dagen stonden voor ons in het teken van kleine regeldingetjes. We hebben aangegeven dat we het fijn zouden vinden als Lieke na de kerst vier dagen naar de IJsberen kan gaan. Lieke vindt het heel fijn om op de Vuurtoren te zijn en op donderdag wordt er gezwommen! Jammer is wel dat Lieke dan geen hele dag meer bij opa en oma kan zijn…maar we zorgen gewoon voor voldoende knuffelmomenten!
Gisteren een terugkom afspraak gehad op Blixembosch voor logopedie. Het was lang geleden dat we Kelly hadden gezien, maar het was meteen vertrouwd. En ik denk ook dat Lieke de ruimte herkende. Kelly was heel enthousiast, vooral over Lieke’s mentale ontwikkeling, een echt peutertje. Wat ‘eten’ betreft, dit staat op dit moment een beetje stil, Lieke is namelijk druk met andere ontwikkelingen en niet alles kan tegelijk… We laten de logopedie bij de Vuurtoren en spreken af bij bijzonderheden contact op te nemen.
Vandaag heeft Bart dr Bok nog even gesproken tijdens een telefonisch spreekuur. Wij hebben namelijk begrepen dat Lieke in aanmerking komt voor luiervergoeding. Nu blijkt dat we eerst contact op moeten nemen met de zorgverzekeraar, wat de randvoorwaarden zijn. In ons geval is de leeftijd vanaf wanneer je in aanmerking komt van belang, 3 of 4 jaar. Dat Lieke uiteindelijk in aanmerking komt is helder, de verwachting is namelijk dat Lieke incontinent blijft. Als Lieke nu al in aanmerking komt, schrijft dr Bok een verwijzing uit. Gek eigenlijk, zonder een traan, gewoon luiervergoeding opschrijven, al zo gewend aan dit idee… Respect voor alle ouders die in aanmerking komen voor deze vergoeding!
En we hebben met dr Bok gesproken over de kindercardioloog. Er moet een controleafspraak gemaakt worden. Het is nu twee jaar geleden dat haar hartje voor het laatst gecontroleerd is en het wordt tijd om te kijken hoe het met haar ‘anders gevormde’ hartklepjes gaat. De afspraak zal in december of januari zijn, spannend.
Fijn dat het zo goed met Lieke gaat. Ze voelt zich goed, ontwikkeld zich en heeft veel lol. Samen spelen met Guusje vindt ze het fijnste wat er is!
Ondanks al dit genieten is de verzorging zwaar. Zoals Ellen zei tijdens een gesprek: ‘jullie zijn altijd bezig, nooit een rustmoment’ en zo is het ook…heel veel dagen doen we dit zonder problemen, met alle liefde van de wereld. Maar af en toe behoefte aan rust en tijd voor jezelf. Dankzij Anne en mama vandaag mijn wintergarderobe aangevuld, even bijtanken en met mezelf zijn.