Uitslagen

Het onderzoek bij de cardioloog is gelukkig goed. Liekes ECG is goed en de echo van het hart laat zien dat de linkerkamer en hartkleppen ondanks dat ze zo anders zijn, het prima doen. De cardioloog heeft na de echo ook geen bezwaar tegen de narcoses die gepland zijn. Afgelopen donderdag belt dr Bok dat…

Lees meer

Hoofd en hart

En dan staan er twee narcoses gepland..Deze week het Radboud gesproken over de botox. Er zijn een aantal botox dagen uitgevallen waardoor de wachtlijst met kinderen stevig is. Waarschijnlijk is Lieke nu 17 januari aan de beurt. Duimen, want de slabbers zijn niet aan te slepen.. En de blaas van Lieke blijft een zorg. Inmiddels…

Lees meer

Afspraken, afspraken

Ik doe de deur bij de IJsbeertjes open en ik zie Lieke in de bedbox liggen..ze hoort mijn stem en ze verstilt. Dan gaan haar oogjes vlug op en neer en begint ze te lachen. Als Lieke in de rolstoel zit kraait ze volop. Ik heb Lieke ruim een week niet gezien. Ik heb genoten…

Lees meer

Feestvarkentje

24 september 2008 veranderde de wereld omdat jij werd geboren! Een klein iniminimensje en je laat meteen zien dat je anders bent..je doet je oogjes niet open, je kunt je suikergehalte niet op peil houden en je hebt saturatie dips tijdens het drinken waardoor je al snel een sonde krijgt. 11 jaar later ben je…

Lees meer

4 cm en 2 kilo!

Ik krijg een herinnering van Facebook. Vorig jaar lag Lieke op de intensive care in Nijmegen. Een heftige periode waarin ze lang heeft geknokt in de weken erna om weer de oude te worden. Wat een groot contrast met de afspraak bij dr Bok vorige week. Lieke is 4 cm gegroeid en 2 kilo aangekomen!…

Lees meer

Veranderingen

Het nieuwe schooljaar is begonnen en Guusje is met veel plezier gestart in groep 6. Voor Lieke is deze week ook een week van veranderingen. Maandag na de IJsbeertjes is Francy bij ons en zorgt ze voor Lieke terwijl ze Nancy alles vertelt over Lieke. Nancy zal samen met Esther net zoals Francy vanuit Severinus…

Lees meer

Eigen zomer ritme

En dan zijn we ruim een maand verder sinds de laatste blog. Lieke heeft een prima zomer gehad en is fijn veel thuis geweest. Een week met alleen papa, terwijl Guusje en ik genoten hebben van Londen. Een hele hete week, wat voor Lieke heel zwaar is. Samen met papa veel binnen in de koelte…

Lees meer

Uitslagen

De eerste uitslag deze week is niet van Lieke, maar van Guusje. Guusje heeft net als vorig jaar auditie gedaan voor demoteam 1 van DéDé Dance. Een spannende week voor haar. Zelf instuderen van een stuk dans vanaf een video en een uur auditie doen. Samen met 140 deelnemers voor drie teams. Omdat ze vorig…

Lees meer

Onderzoeken

Als ik maandag dr Bok bel over de ‘urine lozingen’ mag ik dezelfde middag met Lieke komen. Hij onderzoekt haar uitvoerig en besluit te beginnen met het uitsluiten van een urineweg infectie. En dus moet Lieke gekatheteriseerd worden. Dat is lang geleden, maar op de dagbehandeling van de kinderafdeling kunnen de verpleegkundigen het zich goed…

Lees meer

Onderbuikgevoel

Lieke is afgelopen woensdag tijdens het eten in slaap gevallen en daarna meet ik een ondertemperatuur. Dit doet ze nooit en ergens beginnen er alarmbelletjes te rinkelen. Lieke heeft namelijk ook ‘plas explosies’ de laatste periode. Ze plast dan extreem veel, veel meer als dat ze drinkt lijkt wel.. De afgelopen periode krijgen we steeds…

Lees meer