Category Archives: Uncategorized

We wandelen vanmorgen samen in het zonnetje naar de pinguïns. Ik realiseer me hoe anders deze ochtend had kunnen zijn na vorige week… Donderdagochtend zit ik in de trein als Bart belt. Ik hoor de paniek in zijn stem, het is niet goed met Lieke. Als we beeld bellen zie ik een dood vogeltje in…

Tranen zijn er vandaag, tranen van dankbaarheid. Vandaag is de overdracht van dr Bok naar dr Delsman. Dr Bok gaat met pensioen. Wat hebben we veel meegemaakt samen. Tijdens ons laatste gesprek vertellen we op een fijne manier met trots samen over Lieke aan dr Delsman. Ondertussen heeft dr Bok alle aandacht voor Lieke, zoals…

‘Hoe is dit voor jou mama?’, vraagt de kinderintensivist vrijdagochtend vroeg voordat hij het infuus gaat prikken bij Lieke. Tranen vullen mijn ogen…hoe is dit voor mij? Ik heb de hele week al een knoop in mijn maag. Guusje is heel zenuwachtig, daar probeer ik voor te zijn…’Tja, zeg ik…ik weet het eigenlijk niet.’ ‘Ik…

2024 was het jaar van zorgen om de zorg en zorgen door de puberteit. De zorgvraag van Lieke nam toe, de zaterdagopvang XieJe is niet meer passend en we kregen geld voor extra individuele begeleiding. Maar dan moet er wel een geschikt iemand zijn die én fijn voor Lieke kan zorgen, goed binnen onze gezinnen…

Lieve Lieke, op 24 september 2008 word je om 12.17 uur geboren. Je huilt niet, wordt beademt en de spanning zit vanaf minuut 1 in mijn lijf. Na 2 weken en 5 dagen weten we dat je trisomie 9 in de mozaïek vorm hebt, in sommige cellen heb je chromosoom 9 drie keer. Een heel…

Als de vakantie nadert geeft Guusje nog twee mooie eindvoorstellingen van Wildpark en van het talentprogramma van CKE. Ze sluit Havo 2 goed af, haar coach noemt haar een parel. Ze hoort ook dat ze uitgekozen is om, met 19 andere leerlingen van haar school in mei 2025, ontwikkelingswerk te gaan doen in Zuid-Afrika. Leren…

Lieke straalt de hele middag. We zijn samen met Ellen, Robert, Ruben, Guusje en Marco naar het Knorrenbal. En daar zijn ook Bart, Ronelle en Pleun. Bart en Ronelle maken muziek bij de Verekesblaos en zij organiseren deze middag voor mensen met een beperking. Lieke straalt bij het horen van de muziek, ze geniet van…

2023…ik hoor mezelf tegen veel mensen de afgelopen periode zeggen dat ik 2023 het zwaarste zorgjaar heb gevonden. Het begon in januari met een ambulance rit en een heel zieke Lieke en het eindigde in december met een longontsteking. En daartussen de enorm heftige periode na de val. De operaties. De uren narcose. Te vaak…

Op 24 september 2008 word je geboren als een echt minimensje met donkere haartjes. Het duurt heel lang voordat je je ogen opendoet, lieve Lieke. Eindelijk gaat één oogje open en later ook je tweede oogje. Donkere oogjes die vanaf het allereerste begin contact maken. De afgelopen 15 jaar open je iedere dag je ogen…

De spanning verdwijnt vandaag langzaam uit mijn lijf. Wat een dag gisteren.. Om 7.30 uur zijn we in het Radboud. Lieke op en top vrolijk, gezellig kletsend met de verpleegkundigen. Om 8 uur begint het lange wachten. De spalk in haar mond moet verwijderd worden en dan wordt door de bijzondere tandheelkunde tandarts samen met…