Sweet sixteen

Lieve Lieke, op 24 september 2008 word je om 12.17 uur geboren. Je huilt niet, wordt beademt en de spanning zit vanaf minuut 1 in mijn lijf. Na 2 weken en 5 dagen weten we dat je trisomie 9 in de mozaïek vorm hebt, in sommige cellen heb je chromosoom 9 drie keer. Een heel…

Lees meer

Strik erom!

Als de vakantie nadert geeft Guusje nog twee mooie eindvoorstellingen van Wildpark en van het talentprogramma van CKE. Ze sluit Havo 2 goed af, haar coach noemt haar een parel. Ze hoort ook dat ze uitgekozen is om, met 19 andere leerlingen van haar school in mei 2025, ontwikkelingswerk te gaan doen in Zuid-Afrika. Leren…

Lees meer

Kyfose

Lieke straalt de hele middag. We zijn samen met Ellen, Robert, Ruben, Guusje en Marco naar het Knorrenbal. En daar zijn ook Bart, Ronelle en Pleun. Bart en Ronelle maken muziek bij de Verekesblaos en zij organiseren deze middag voor mensen met een beperking. Lieke straalt bij het horen van de muziek, ze geniet van…

Lees meer

2023

2023…ik hoor mezelf tegen veel mensen de afgelopen periode zeggen dat ik 2023 het zwaarste zorgjaar heb gevonden. Het begon in januari met een ambulance rit en een heel zieke Lieke en het eindigde in december met een longontsteking. En daartussen de enorm heftige periode na de val. De operaties. De uren narcose. Te vaak…

Lees meer

15 jaar!

Op 24 september 2008 word je geboren als een echt minimensje met donkere haartjes. Het duurt heel lang voordat je je ogen opendoet, lieve Lieke. Eindelijk gaat één oogje open en later ook je tweede oogje. Donkere oogjes die vanaf het allereerste begin contact maken. De afgelopen 15 jaar open je iedere dag je ogen…

Lees meer

Vervolgoperatie

De spanning verdwijnt vandaag langzaam uit mijn lijf. Wat een dag gisteren.. Om 7.30 uur zijn we in het Radboud. Lieke op en top vrolijk, gezellig kletsend met de verpleegkundigen. Om 8 uur begint het lange wachten. De spalk in haar mond moet verwijderd worden en dan wordt door de bijzondere tandheelkunde tandarts samen met…

Lees meer

Gevallen

Het is vandaag precies twee weken geleden dat Lieke is gevallen tijdens verzorging door de thuiszorg. De blauwe plekken zijn inmiddels weggetrokken. De spalk in haar mond begint al gewoon te worden. En de knoop in onze magen wordt ook minder… Alleen maar verdrietige mensen. De thuiszorgmedewerkster waar dit verschrikkelijk voor is. Guusje die achter…

Lees meer

Spraakcomputer

Een hele grote glimlach op mijn gezicht als ik het verslag van gistermiddag lees van Stichting Milo waar Lieke oefent met oogbesturing, een spraakcomputer: Lieke heeft weer hard gewerkt! Ze wilde graag met ons mee, ze had er weer zin in. Ze oogde al snel moe, begon na een minuut of 10 al in haar…

Lees meer

Sirene

De sirene begint langzaam uit mijn systeem te verdwijnen en Lieke gaat vanmorgen alsof er niks aan de hand is gewoon met een grote glimlach naar de pinguïns. Zondag vroeg avond belt Bart, Lieke is plotseling slijm aan het overgeven en stopt er niet echt mee… Lieke is, zoals veel kinderen, al ruim twee weken…

Lees meer

Dapper

7 maanden na je heupoperatie in Maastricht, moest je gisteren in Nijmegen weer onder narcose. Een behandeling aan je tanden en een botox injectie in één van je bovenste speekselklieren. Een operatie planning van 3 uur. Ik was benieuwd hoe je dit zou vinden, of de pijn die je hebt gehad na de operatie aan…

Lees meer