Meer dan een wonder

De sirene begint langzaam uit mijn systeem te verdwijnen en Lieke gaat vanmorgen alsof er niks aan de hand is gewoon met een grote glimlach naar de pinguïns. Zondag vroeg avond belt Bart, Lieke is plotseling slijm aan het overgeven en stopt er niet echt mee… Lieke is, zoals veel kinderen, al ruim twee weken…

7 maanden na je heupoperatie in Maastricht, moest je gisteren in Nijmegen weer onder narcose. Een behandeling aan je tanden en een botox injectie in één van je bovenste speekselklieren. Een operatie planning van 3 uur. Ik was benieuwd hoe je dit zou vinden, of de pijn die je hebt gehad na de operatie aan…

Zaterdag word je 14 jaar en vandaag verras je ons zoals je al zo vaak hebt gedaan in je leven. Vandaag kwamen twee onderzoekers van stichting Milo in het kader van het communicatie onderzoek kijken of je met je ogen een spraakcomputer kan aansturen. Jouw oogjes waar al zoveel onderzoek naar is gedaan. Jouw oogjes…

Met een zongebruind snoetje en hele mooie herinneringen kan morgen het ‘normale’ leven weer beginnen. Wat was het na al die maanden revalideren genieten in s Gravenzande aan zee. Een fijne bungalow en stichting Avavieren die alle hulpmiddelen kon leveren. Echt perfect! Samen naar Vlaardingen, ‘trip down memory land’ voor mijzelf. Kunnen laten zien waar…

Vanmorgen controle foto van Liekes heup laten maken. De operatie is alweer 3 maanden geleden.. Vanmiddag via de webcam een afspraak met de orthopedisch chirurg. Hij is erg tevreden. Haar kop en kom staan mooi en het beeld is mooi stabiel sinds de operatie. Door de operatie mist ze een stuk bot bij haar zitbeen…

Morgen is het 7 weken geleden dat Lieke werd geopereerd aan haar heup in Maastricht. De röntgenfoto vorige week liet zien dat Lieke heel goed geneest én belangrijker nog ze straalt het zelf ook uit. De eerste week na de operatie thuis was pittig. Pijn, moe en maar korte momenten van zitten. Gelukkig in de…

We zijn thuis, na een lange intensieve week is Lieke thuis. Ik denk niet dat ik ooit zo moe ben geweest. Ik denk niet dat ik ooit zo dankbaar ben geweest dat we thuis zijn. Afgelopen maandag wordt Lieke om 13 uur in het MUMC in Maastricht onder narcose gebracht. De operatiekamer is heel vol…

Lieke slaapt afgelopen donderdag op de kinder intensive care in Maastricht voor aanvullend slaap en ademhalingsonderzoek. Lieke zou namelijk 21 maart geopereerd worden aan haar rechterheup. Deze operatie is op het laatste moment uitgesteld door de kinderintensivist, omdat hij op basis van de gegevens van de laatste operatie in Nijmegen de operatie onverantwoord vindt. Lieke…

De laatste dagen van 2021, een jaar met weinig blogs maar veel gebeurtenissen. De puberteit en Liekes groei zijn een rode draad door het jaar heen. Nieuwe hulpmiddelen en het aanpassen van hulpmiddelen staan centraal. Een nieuwe staantafel, nieuwe eetstoel en nieuwe loopkar worden geleverd. De loopkar geeft haar zoveel nieuwe mogelijkheden, ze gaat er…

De twee littekens in haar hals en de veel kleinere slabber wasjes zijn een tastbare blijvende herinnering aan Liekes speekseloperatie nu een maand geleden. Een woensdag eind september die echt veel meer dan 24 uur in zich leek te hebben. Eerst de spanning of de operatie wel door zou gaan; zou er ruimte beschikbaar zijn…