Bijna jarig!

Lieve Lieke, Donderdag word je 12 jaar….12 jaar! De dagen voor je verjaardag denk ik terug aan de dagen van verwachting voor de bevalling en je geboorte. Wat lijk het ver weg.. De onzekerheid, de angsten, niet weten wat er gaat komen. En al snel de diagnose met heel veel verdriet. En als ik je…

Lees meer

Middelbare school

Op social media zie ik de mooie berichten voorbij komen van zenuwachtige, stoere jongens en meisjes die na de zomervakantie naar de middelbare school gaan. Het duurt even voordat ik me realiseer dat Lieke anders ook vandaag was vertrokken op de fiets naar een nieuwe plek. En het doet me verrassend weinig.. Lieke is in…

Lees meer

Mmmmmmammmmma

‘Mmmmammmmammmma’ iedere keer tovert Lieke een glimlach op mijn gezicht als ze deze nieuwe klanken brabbelt. Wat lijkt het op mama! Ik weet niet of ze het bewust doet. Maar alleen al de nieuwe klanken zijn een mooie ontwikkelingsstap. Er is alweer een maand voorbij sinds de laatste blog. Inmiddels zijn alle uitslagen binnen. Lieke…

Lees meer

Bikkel

Vorige week vrijdag is er na een periode van ruim een week slecht eten toch nog een kies onder plaatselijke verdoving in het Radboud verwijderd. Altijd lastig om te bedenken waarom ze niet goed eet. Is ze niet lekker? Heeft ze pijn? En waar dan? Lieke wisselt veel tanden en kiezen op dit moment, en…

Lees meer

Groter worden

Lieke is net in bad geweest en ik verzorg haar op haar bed. Terwijl ik haar nachtluier aan doe, voel ik de tranen in mijn ogen. De tekenen van de puberteit worden steeds meer zichtbaar. En het past gewoon niet…ze is een mini mensje, met een tutje in haar mond, ze wrijft door haar oogjes…

Lees meer

Intensieve zorg

Het is een maand geleden dat ik mijn laatste blog schreef over de net gestarte intensieve zorg door het Corona virus. Geen logeerhuis, geen thuiszorg, geen bso, geen zaterdagopvang. Mijn armen, schouders en rug kunnen precies vertellen hoeveel weken de intensieve zorg al duurt…mijn armen, schouders en rug hopen ook heel erg dat we de…

Lees meer

Intensieve zorg

De opening van het nieuwe Kinderdagcentrum bij Severinus op 2 maart lijkt heel ver weg..Na een week van vraagtekens in Liekes ogen ziet ze er nu heel gelukkig en ontspannen uit! En toen was daar Corona. En stopte het zorgnetwerk om ons heen; geen logeerhuizen, geen bso, geen zaterdagopvang, geen thuiszorg. Het KDC is doordeweeks…

Lees meer

Dag lieve IJsberen!

Ik zwaai je vanmorgen uit, je laatste taxirit naar de IJsberen. Inge, je taxichauffeur en ik hebben tranen. We sluiten vandaag echt een bijzondere periode af. Wat heb je veel geleerd bij de IJsbeertjes! Ik zie ons nog binnen komen ruim 9 jaar geleden met jou in de maxi cosi en nu rijd je straks…

Lees meer

Contact

Je rolt zelf met je rolstoel naar dat stuk van het springkussen waar de kinderen van een soort glijbaan naar beneden komen. Je blijft staan en kijkt, maakt geluidjes en lacht met heel je lijfje als de kinderen voorbij komen. Er komt een klein blond meisje voor je staan, gaat door haar knietjes en kijkt…

Lees meer

Moeizaam

Als je aan me vraagt hoe het met Lieke gaat is ‘moeizaam’ de beste omschrijving. Vorige week vrijdag is ze voor de tweede keer in één maand tijd onder narcose gegaan. Nu in Nijmegen voor de botox. De operatie zelf is goed verlopen, geen gekke dingen met haar hart. Het wakker worden kostte haar veel…

Lees meer