Intensieve zorg

De opening van het nieuwe Kinderdagcentrum bij Severinus op 2 maart lijkt heel ver weg..Na een week van vraagtekens in Liekes ogen ziet ze er nu heel gelukkig en ontspannen uit! En toen was daar Corona. En stopte het zorgnetwerk om ons heen; geen logeerhuizen, geen bso, geen zaterdagopvang, geen thuiszorg. Het KDC is doordeweeks…

Lees meer

Dag lieve IJsberen!

Ik zwaai je vanmorgen uit, je laatste taxirit naar de IJsberen. Inge, je taxichauffeur en ik hebben tranen. We sluiten vandaag echt een bijzondere periode af. Wat heb je veel geleerd bij de IJsbeertjes! Ik zie ons nog binnen komen ruim 9 jaar geleden met jou in de maxi cosi en nu rijd je straks…

Lees meer

Contact

Je rolt zelf met je rolstoel naar dat stuk van het springkussen waar de kinderen van een soort glijbaan naar beneden komen. Je blijft staan en kijkt, maakt geluidjes en lacht met heel je lijfje als de kinderen voorbij komen. Er komt een klein blond meisje voor je staan, gaat door haar knietjes en kijkt…

Lees meer

Moeizaam

Als je aan me vraagt hoe het met Lieke gaat is ‘moeizaam’ de beste omschrijving. Vorige week vrijdag is ze voor de tweede keer in één maand tijd onder narcose gegaan. Nu in Nijmegen voor de botox. De operatie zelf is goed verlopen, geen gekke dingen met haar hart. Het wakker worden kostte haar veel…

Lees meer

2019

En dan is 2019 voorbij. Als ik aan 2019 terugdenk zijn ‘worsteling’ en ‘geluk’ de woorden die bij me opkomen. Het opnieuw inrichten van een stuk van het zorgsysteem is een enorme worsteling. Het was echt een heftig jaar… We hebben echt ons best gedaan. In mei is daar gelukkig het af en toe kunnen…

Lees meer

Thuis

Lieke ligt heerlijk in haar eigen bed, ze slaapt na een lange dag. Vanmorgen moesten we ons om 7.15 uur melden in het MMC. Om 8 uur zou de urologe het blaasonderzoek uitvoeren bij Lieke. Met enige vertraging mocht ik met Lieke mee naar de ok. De anesthesist was heel goed voorbereid. Alle gegevens uit…

Lees meer

Uitslagen

Het onderzoek bij de cardioloog is gelukkig goed. Liekes ECG is goed en de echo van het hart laat zien dat de linkerkamer en hartkleppen ondanks dat ze zo anders zijn, het prima doen. De cardioloog heeft na de echo ook geen bezwaar tegen de narcoses die gepland zijn. Afgelopen donderdag belt dr Bok dat…

Lees meer

Hoofd en hart

En dan staan er twee narcoses gepland..Deze week het Radboud gesproken over de botox. Er zijn een aantal botox dagen uitgevallen waardoor de wachtlijst met kinderen stevig is. Waarschijnlijk is Lieke nu 17 januari aan de beurt. Duimen, want de slabbers zijn niet aan te slepen.. En de blaas van Lieke blijft een zorg. Inmiddels…

Lees meer

Afspraken, afspraken

Ik doe de deur bij de IJsbeertjes open en ik zie Lieke in de bedbox liggen..ze hoort mijn stem en ze verstilt. Dan gaan haar oogjes vlug op en neer en begint ze te lachen. Als Lieke in de rolstoel zit kraait ze volop. Ik heb Lieke ruim een week niet gezien. Ik heb genoten…

Lees meer

Feestvarkentje

24 september 2008 veranderde de wereld omdat jij werd geboren! Een klein iniminimensje en je laat meteen zien dat je anders bent..je doet je oogjes niet open, je kunt je suikergehalte niet op peil houden en je hebt saturatie dips tijdens het drinken waardoor je al snel een sonde krijgt. 11 jaar later ben je…

Lees meer