Op woensdag komt heel vaak Renee een paar uurtjes met Lieke spelen, dolle pret. Gisteren zijn Renee en Lieke eerst samen naar de kinderboerderij geweest. Daarna was het waterpret thuis met Guusje!
Lieke genoot van het afkoelen en alle bewegingen van haar zusje. Nog even eten met Renee, voordat Lieke een middagdutje gaat doen in haar gekoelde kamertje!
Als de meisjes slapen lees ik een stuk in Lotje &Co, een glossy voor gezinnen met een zorgintensief kind. Er staan veel goede artikelen in en herkenbare verhalen en columns. Deze middag rollen de tranen over mijn wangen bij het lezen van de rubriek ‘binnen kijken’. Een rubriek die gaat over de aanpassingen in een huis en het verhaal daarbij…Plannen genoeg, maar de belangrijkste hobbel was de gemeente…We wilden een gezellige, geborgen ruimte en niet alleen maar goedkoop en adequaat verbouwen…Je moet steeds zelf het wiel uitvinden, er bestaat geen handleiding ‘verbouwen voor een meervoudig complex gehandicapt kind’…kiezen is er vaak niet bij met spullen voor Suus…ik denk dat ik gemiddeld één dag per week administratief medewerker en secretaresse ben voor Suus…Toen we Suus meenamen uit het ziekenhuis zeiden de artsen dat we maar van haar moesten genieten zolang het nog kon. Inmiddels is ze 5 jaar! We zeggen weleens:’Suus leeft van de liefde’….
Groot is het contrast ’s middags als we naar het verjaardagsfeestje gaan van vriendje Koen. Lieke doet het hartstikke goed ondanks de warmte, smult van taart en ijs en heeft lol om de geluiden van rennende, spelende kinderen. ’s Avonds denk terug aan de middag. Je begint echt te merken dat je niet overal meer bij bent, niet aan mee kunt doen, niet meer over mee kunt praten…Je leert dat je de keren dat je erbij bent moet genieten van het moment.
Als de meiden slapen ga ik naar Lianne voor een shoonheidsbehandeling. We hebben altijd leuke, goede gesprekken en ze kan hele rake opmerkingen maken. Vanavond zegt ze ‘je bent en komt gewoon over als een stoere vrouw, die alles onder controle heeft. Maar ook stoere vrouwen hebben hun moeilijke momenten…’ Met Jeroen, Lianne’s man, heb ik het over de electra en het licht in de snoezelkamer die moet gaan komen. Eenmaal thuis staat Jeroen na een tijdje voor de deur, met blacklight om uit te proberen. Het raakt ons!
Vandaag gewoon werken, dat dacht ik..Rond 12 uur gaat mijn telefoon en zie ik ‘Ijsbeertjes’ in mijn schermpje. Mijn hartslag wordt hoger en mijn bloeddruk stijgt. Gelukkig zegt juf Sabine snel wat er aan de hand is, Lieke heeft kringen op haar benen en lijkt ringworm te hebben. Een besmettelijke huidschimmel waar de huisarts wel even naar moet kijken.
Dus tas inpakken, met de trein terug naar Eindhoven en Lieke ophalen. De huisarts heeft gelukkig een plaatsje en constateert inderdaad ringworm, op haar benen en haar rug. We krijgen een hormonenzalfje mee om te smeren. Ze geeft aan dat het warme weer, het zitten in de rolstoel en de thermoinstabiliteit (het nu dus extreem warm hebben) dit soort infecties stimuleert.
Maar, zaterdag komt de fiets!! En genieten we nog even van de zwoele zomer:
Dat ziet er lekker zomers uit lounge in de hangmat en afkoelen in t zwembad en dan lekker slapen in een fris kamertje heerlijk toch, hoe is t met Guusje iķ zie iets van gips?
Groetjes en tot over 2 weken bij de ijsbeertjes