Lieke is niet helemaal topfit. Helaas toch weer snot..
En dus krijgen we veel slaapfoto’s, afgewisseld met hard werken!
Paar tellen is hard werken!
En afkoelen 😉
Deze week ook de tweede passing gehad voor de kokertjes aan haar benen. Bij het passen werd heel zichtbaar hoe afwijkend haar voetjes zijn. Ik merk dat ik het nog steed best een ding vindt…Maar we zijn er samen van overtuigd dat dit nodig is om te kunnen blijven lopen in de loopmachine..
Over twee weken de eindpassing met schoentjes
Vanmorgen even contact gehad met de mama van een T9M vriendinnetje. Zij hebben helaas ook gehoord dat hun dochtertje ’s nachts aan de zuurstof moet. En daarbij hebben ze tegen alle verwachtingen in epilepsie waargenomen op de EEG.
Een bericht wat je raakt omdat je weer beseft hoe snel 2,5 liter zuurstof wendt, terwijl dit niet goed is . En zorgen omdat het bericht over epilepsie ook zorgt dat dit een item wordt bij ons volgende bezoek aan dr Bok.
Maar verder eigenlijk alles ok, hoor ik mezelf zeggen…