Lieke werd vanmorgen pas om 8.30 uur wakker, moe van vrijdag. Om 11.30 uur waren we op de kinderafdeling voor bloedafname. Dit ging zoals gewoonlijk niet heel soepel, omdat er geen aders goed zichtbaar waren toch een vingerprik. Dit moest jammer genoeg drie keer opnieuw omdat er niet voldoende bloed bleef komen. Zoals altijd deed Lieke het super en was ook de verpleegkundige zorg top.
Daarna een gesprek met dr Bok. Haar Hb gehalte was gelukkig goed gestegen door de ferro van de afgelopen periode. We blijven dit nu met regelmaat geven om haar ijzer gehalte op peil te houden. Verder hebben we een extra heup foto moeten laten maken, die nog voldoende was, maar wel over een jaar opnieuw moet omdat 1 heup minder mooi in de kom zit. Dr Bok maakt een afspraak met de KNO arts voor Volgende week vrijdag omdat ze behoorlijk last heeft van bloedneuzen en twee weken geleden na 6! jaar haar buisje is verloren uit haar oor.
Ook de cardioloog staat weer opnieuw op de planning. Lieke heeft een afwijking aan haar linker hartkamer: ‘atypische lacunae’ of zoals de kindercardioloog omschrijft fjorden in haar hartkamer die tot nu toe geen invloed lijken te hebben op het functioneren, maar wel onder controle moeten blijven.
Ook hebben we het samen even over het gesprek met de anesthesist over twee weken en geeft dr Bok de diagnose van de kindercardioloog mee voor in Nijmegen. De kans is groot dat ze na de ok eerst naar de intensive care zal moeten in verband met haar hypoventilatie.
Trots sluiten we ons gesprek af met de filmpjes van Lieke in haar leenrolstoel en de eigen handbewegingen in deze stoel. Een fijn gesprek, zoals altijd.
Rond 16.30 uur staan we buiten, moe, veel informatie en een behoorlijke zorg agenda voor de komende weken.