Symposium

Vandaag een praatje mogen houden voor een grote groep kinderartsen die zich voornamelijk bezighouden met kindjes als Lieke. Een enorm inspirerende dag! Het praatje ging goed, kreeg veel complimenten, goed genetwerkt en veel reclame voor de Stichting!! Dr Bok was volgens mij echt een beetje trots…Dit smaakt naar meer… Lieke is zich ondertussen nergens bewust…

Lees meer

Paardrijden

Vandaag een vrije dag voor Lieke! Vanmorgen samen met Guusje koekjes gebakken én opgegeten. Daarna in het zonnetje gewandeld naar de kinderboerderij, luisteren naar de geluiden, en op de terugweg werden haar ogen toch echt te zwaar. Na het dutje en de boterham, kwamen Erwin, Nicole en Sita ons ophalen om naar Kempenhaeghe te gaan…

Lees meer

IJsberen the movie!

Vanmorgen wel een heel bijzonder telefoongesprek gehad…sinds dit weekend weten we dat er nog een meisje in Nederland is met trisomie 9 in de mozaiekvorm. Met Wendy de mama van Liv heb ik veel ervaringen uitgewisseld. Een bijzonder fijn gesprek, veel herkenning en door het uitwisselen van foto’s zie je ook veel uiterlijke gelijkenissen. Guusje…

Lees meer

Cult en Tumult

Dit weekend was het Cult en Tumult in Veldhoven, een cultureel festival met veel muziek, zang, dans, cultuur! Omdat het heerlijk weer was en er veel activiteiten buiten zijn, voor Lieke een leuk programma uitgezocht. Zaterdagmiddag zijn we met z’n vieren gaan luisteren naar schuiflui 22C. Een genot om Lieke te zien genieten van dit…

Lees meer

Dr Bok

Na al het feestgedruis was vandaag de realiteit een reguliere afspraak bij dr Bok. In de wachtkamer feliciteerde hij Lieke enthousiast! In de spreekkamer de afgelopen weken besproken, ons bezoek aan het UMCG, maar ook de huilmomenten na het eten. Ons idee is dat haar maag darm kanaal toch nog niet ideaal ingeregeld is na…

Lees meer

IJsbeertjes feest

Vandaag dan echt 4 jaar! Nog een beetje moe van gisteren, dus iets later vertrokken naar de IJsbeertjes. Daar was het echt feest! Liedjes zingen, kadootje uitpakken, trakteren en taart eten, een gezellige ochtend!   Vanmiddag een afspraak met Manon, onze WMO consulente van de gemeente Veldhoven. Nu ook de revalidatiearts haar goedkeuring heeft gegeven, kon…

Lees meer

Verjaardagsfeest!

Lieke slaapt, alles is opgeruimd. Een feestje om nooit te vergeten! Vanmorgen begon deze dag met ‘Lang zal ze leven’ heel hard door Guusje. Vanaf 10 uur was daar de eerste visite; Benthe, Mats, Judith, Koen, Tieme, Natalie, Jeroen, Devin, Tigo, Jeroen en Lianne. Petra was er fijn voor Lieke en had een mooi spandoek…

Lees meer

Kleuter

Maandag wordt Lieke 4 jaar, een kleuter! Dit jaar is het voor het eerst dat ik deze dagen voorafgaand aan haar verjaardag niet terugdenk aan haar geboorte, aan de dag van de diagnose. Ik denk vooral terug aan de bijzondere ontwikkelingen die Lieke heeft doorgemaakt. Een handje geven, het krijgen van een Zoef Zoef en…

Lees meer

De tandenfee in het UMCG

Vanmorgen om 5 uur zaten we samen met tante Anke in de auto richting Groningen. Super dat tante Anke meeging, zo had Bart aanspraak voorin de auto en kon ik me bezig houden met Lieke en haar verzorging. Af en toe de benen strekken, een kopje koffie drinken, Lieke vond het allemaal erg gezellig. Eenmaal…

Lees meer

Vakantie zonder Lieke

Na de finish van de Ten Miles van Tilburg was misschien de mooiste prijs, naast de voldoening, de medaille gemaakt door Lieke bij de IJsbeertjes. Toen volgde al snel de dinsdag van ons vertrek. Het viel best zwaar, het afscheid van Lieke, tranen stroomden..Nog een knuffel, nog een kus, nog een keer zeggen dat we…

Lees meer