Ik lig vanavond met Lieke op het waterbed in de snoezelkamer, samen luisteren naar de Cliniclowns..ik kijk haar aan en allerlei gedachten schieten door mijn hoofd ‘ wat denk je’, ‘wat word je groot’, ‘wat ben je mooi’ …en ik denk terug aan de afgelopen week..
Dinsdag gaan we met Lieke naar de tandarts bij de Severinus voor haar ‘fluorbommetje’ en driemaandelijkse controle. Dapper zit ze bij me op schoot terwijl Bart haar hoofdje stil houdt. Ze eet bijna het spiegeltje van de tandarts op..gelukkig geen bijzonderheden en komen we in augustus nog een keer terug voordat we in oktober weer naar Groningen gaan.
Deze week ontvangen we de brief van de leerplichtambtenaar; Lieke is niet leerbaar verklaard..Bart heeft het deze dag best zwaar..zo definitief..zo waar..
We krijgen een mailtje van de mama van Hebe, een meisje van nog geen jaar waar de chromosoomafwijking nog niet helemaal duidelijk is, maar er zit ook trisomie 9 in haar genen..We hebben mailcontact, spreken af elkaar te bellen en dan wordt Hebe opgenomen in het ziekenhuis. Ze heeft ademhalingsproblemen en heeft het zwaar en samen met het berichtje op onze besloten internationale trisomie 9 mozaiek Facebookgroep van een kindje dat op de intensive care ligt doen ons zo stilstaan bij de kwetsbaarheid van deze dappere mensjes.
Een berichtje van Sanneke, pedagogisch medewerkster van de kinderafdeling, als reactie op een mailtje van Lieke zorgt voor een glimlach.
Daarnaast zijn de voorbereidingen voor Lieke’s eerste logeerpartij bij Rensis zorg in volle gang. Zaterdag gaat ze voor de eerste keer slapen…de PGB is helaas nog niet rond..wachten, wachten op contact met een indicatiesteller..
Eric, Marlies en Juul bezorgen Guusje de avond van haar leven bij K3. Diep onder de indruk, heel moe komt ze thuis! Vandaag gaat de nieuwe K3 jurk niet uit en danst ze volop. Fijn dat Guusje zo heeft genoten, want ook voor haar zal het niet altijd even fijn zijn om het zusje van te zijn.
Lieke kraait, haalt me met haar geluidjes terug naar het nu. We gaan naar beneden, ik geef haar haar medicijnen, nog een beetje drinken en we poetsen haar tanden. Boven valt ze tevreden op schoot in slaap, ik betrap me erop dat ik extra lang met mijn slapend prinsesje blijf zitten. ‘ Wat word je groot en wat ben je mooi!’
Liefs van ons.