2024

2024 was het jaar van zorgen om de zorg en zorgen door de puberteit.

De zorgvraag van Lieke nam toe, de zaterdagopvang XieJe is niet meer passend en we kregen geld voor extra individuele begeleiding.
Maar dan moet er wel een geschikt iemand zijn die én fijn voor Lieke kan zorgen, goed binnen onze gezinnen past en goed binnen het thuiszorgteam van Lieke past. Gelukkig was daar einde van de zomer Marita aan wie Lieke heel snel gewend was en met wie Lieke het heel fijn heeft.
Einde van dit jaar blijkt ook dat er onvoldoende personeel is op de logeerboerderij, zodat deze voorlopig ook niet alle zorg meer kan leveren. Dus agenda’s bij elkaar leggen en afstemmen met de thuiszorg voor meer uren in het weekend.
Als dan de nieuwe beschikking, met geld voor zorg in 2025, heel veel te weinig is. Volgen er nog wat intensieve dagen aan het einde van het jaar. Een soort van 5 voor 12 komt het allemaal goed.

2024 is ook echt het jaar van de puberteit. Lieke wordt heerlijk 16, geniet van al haar festiviteiten en wij genieten allemaal mee. Toch schuilen er in die puberteit allerlei complicaties.
Aan het begin van het jaar wordt een serieuze kyfose geconstateerd in haar nek/rug en ze gaat iedere drie maanden een dag aan het infuus om haar botdichtheid te versterken. Er zit opeens een dikke bult onder haar linker knie. Eerst denken we een breuk, maar foto’s laten veel vocht zien. Ze kan haar beenkoker niet meer aan en dit beperkt haar om in de staantafel te gaan en goed te lopen in de loopkar. Wat weer heel belangrijk is voor haar rug en heupen…na uitgebreid onderzoek door de kinderorthopeed, revalidatiearts en dr Bok is de conclusie dat haar linkervoetje door de puberteit weer het ‘klapvoetje’ aan het worden is zoals toen ze geboren was. EN dit geeft druk in de beenkoker en bij de groeischijf van haar knie. Haar voetje moet dus rechter gezet worden. Eerst krijgt ze een steunkous om het vocht weg te halen. Daarna wordt gekeken of alleen een aanpassing van de beenkoker kan helpen. Helaas is dit niet het geval. Nu gaan ze half januari onder narcose haar voetje in de goede stand zetten en gipsen. Na 2 weken kijken de artsen onder narcose of er resultaat is. Als dat is, volgen er nog twee weken gips. Als het geen resultaat heeft, zal er een operatie in Maastricht volgen.

Voor de organisatie van een thema-avond voor de cliëntenraad van Severinus waar ik lid van ben, kom ik in contact met een seksuoloog. Zij adviseert mij een boek te lezen over puberteit en ernstige meervoudig beperkte kinderen. En er valt zoveel op zijn plek. Niet alleen haar lichamelijke soms ingewikkelde ontwikkelingen. Maar ook haar gedrag. En dat maakt het allemaal wat lichter.

Lieke heeft zich ontwikkeld tot een meisje met veel humor én met echt een eigen wil. Gelukkig helpt de spraakcomputer haar om soms duidelijk te maken wat ze wil en niet. Maar ook kan ze dit steeds beter non verbaal. Een hele puzzel soms voor ons en alle mensen die met haar werken. Maar vaak komen we er samen wel uit.
Met haar sweet sixteen komt ook de volwassenheid in zicht. Bij kinderen met een beperking heet dit transitie van de zorg. Om mezelf wat meer te verdiepen hierin draag ik bij aan een promotie onderzoek van Ilse Ooms in Rotterdam. Door ervaringen te delen komt er een goed beeld van hoe deze transitie verloopt in Nederland vanaf 16 jaar en wat er nodig is. Maar door mee te doen hoor je zelf ook weer meer.
Want ik moet zeggen de volwassen zorg is niet per se iets waar ik naar uitkijk….

Lieke is gelukkig verder gewoon Lieke. Een heerlijke jonge dame die het zo goed doet. Zoveel vriendjes en vriendinnetjes heeft. Geniet van Guusje en Pleun om haar heen. Het gewoon echt fijn vindt om bij ons te zijn. Lekker uitslapen en de hele dag samen wat aanrommelen. Heel blij is ze met haar thuiszorg medewerkers Diana, Ester, Ilse en Marita. Ze wordt echt blij van naar de Pinguïns gaan. Te werken met Inge de logo en Floor en Julia de fysio’s. De hydrotherapie die ze sinds de kyfose diagnose krijgt, werpt samen met de symmetriekit in bed en alle oefeningen en inspanningen van iedereen om haar heen zijn vruchten af. De kyfose is einde van het jaar niet verergerd.

Samen hangen we de slingers ook weer op in 2025! Iedere dag opnieuw, soms even moeite om een ophanghaakje te vinden, maar dankzij alle lieve mensen om ons heen hangen de slingers uiteindelijk altijd.
Een goed en gezond 2025!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Je mag deze HTML tags en attributen gebruiken:

<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong> 

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.