Ik slaap onrustig en word om 3.30 uur wakker van bewegingen van Lieke. Ze is wakker….net zoals donderdagnacht klaar wakker.
Een flashback in de tijd, voordat Lieke met zuurstof sliep. Ze is onrustig en haar hartslag sky high :(. Ze loopt een marathon en gaat ook niet meer slapen, dus ook onze energie die we hebben opgedaan is ver te zoeken.
We zijn woensdag gestart met een kwart pleistertje achter haar oren tegen de grote hoeveelheid slijm, kwijlen en meer dan 5 zijknatte slabbers per dag. Dat is inderdaad veel minder geworden, maar de bijwerkingen…en dus stoppen we met het pleistertje, bellen we morgen zoals afgesproken bij bijwerkingen met dr Bok, en zien we in de loop van de dag Lieke happier worden en weer goed gaan eten.
Vrijdag is de echo van nieren en blaas gelukkig wel goed.
Als Bart staat te koken voor Lieke zegt hij ‘zouden mensen doorhebben dat wij al 8 jaar eigenlijk voor een baby zorgen?’. ‘Ik sta al 8 jaar eten te koken, te pureren en in bakjes te doen. We verschonen al 8 jaar meerdere luiers per dag, geven eten, doen de volledige verzorging, dragen, sjouwen en echte spontaniteit kent ons woordenboek niet.’
Gebrek aan slaap doet niet goed…en toch…Lieke geeft naast zorgen veel kleur aan ons leven. En nee, mensen kunnen zich niet altijd echt voorstellen hoe het is om ons te zijn. Maar er zijn zoveel lieve mensen om ons heen die het proberen!