‘Lieke ziet maar voor 15%, probeer maar eens door je oogharen te kijken’. We hebben vanmorgen op de Vuurtoren een gesprek met Esther van Visio over het visueel functie onderzoek en het ontwikkelingsonderzoek van Lieke. Joyce van de IJsbeertjes en Nikki van Rensis zijn ook aanwezig, heel fijn om dit samen te doen.
Naast dat Lieke maar voor 15% ziet, kijkt ze voornamelijk met haar linkeroog en heeft ze last van een verstoorde prikkelverwerking (CVI). Lieke gebruikt 1 zintuig tegelijk en heeft een voorkeur voor haar uitstekende gehoor. Wij krijgen binnenkort speciaal voor ons gezin en de mensen om Lieke heen een uitgebreide informatieavond thuis met nog meer informatie over haar visuele beperking nu. Een aantal jaren geleden ook gedaan en dat was een hele goede ervaring.
Verder praten we met Esther over Lieke’s ontwikkeling. Esther omschrijft Lieke als een eigengereid, enthousiast en beweeglijk meisje. Ondanks haar ernstige meervoudige beperkingen kan ze laten blijken waar haar interesse (niet) naar uitgaat. Lieke heeft vergeleken met het onderzoek 4 jaar geleden mooie stapjes laten zien. Ze heeft een ontwikkelingsleeftijd van 1-1,5 jaar, een forse achterstand met haar leeftijdsgenoten.
Er zijn een aantal nieuwe dingen die we gaan onderzoeken en uitproberen. Met een koptelefoon met muziek hopen we dat ze af en toe rustmomentjes kan creëeren voor zichzelf door zich maar op een geluid te richten. De ‘kanaaltjes’ van horen in haar hersens pakken anders ieder geluid op, hoe minimaal ook.
Verder gaan we met elkaar BIM, bewust in muziek, en de liedjeskoffer verder onderzoeken. Muziek wordt hierbij gekoppeld aan interactie en communicatie. Leuk om weer nieuwe mogelijkheden samen te gaan verkennen!
Als we terug in de auto zitten praten Bart en ik na. Altijd weer even slikken om haar heftige beperkingen te zien zwart op wit. Het is voor ons zo ‘normaal’. Trots zijn we op het mensje dat ze is, ze gebruikt alles wat ze in zich heeft om te zijn wie ze is. Dankbaar voor de warmte waarmee mensen over haar spreken en zich voor haar inzetten. Een echt gevoel van samen gaan voor kwaliteit van leven. Niet onmogelijke doelen voor ogen hebben, maar goed kijken en luisteren naar Lieke en daar de mogelijkheden in zien.
Eenmaal thuis ontvangen we een filmpje van Joyce. Lieke zit met een roze koptelefoon eerst op schoot en daarna in haar stoel aan tafel. Ze luistert naar de Cliniclowns en ziet er heel ontspannen uit…ik smelt! Hopelijk wordt dit een mooie nieuwe vorm van ontspanning. Een super gevoel dat de ideeen meteen opgepakt worden! Zo dankbaar!