Lieke slaapt, heel moe na de afspraak aan het einde van de middag met dr Bok.
Een fijne afspraak met veel aandacht voor Lieke maar ook voor ons. We praten over de verdikking op haar hoofd, wat een vergroeiing van haar schedel lijkt te zijn. We bespreken wat mogelijkheden en komen tot de conclusie dat we dit voor nu even laten. De extreme vermoeidheid van Lieke aan het einde van de dag laten we niet. We worden morgen gebeld voor een geplande opname. Dr Bok wil Lieke graag een nacht monitoren en haar bloedwaarden en gassen in de ochtend kunnen bepalen. Bij twijfel zal ze daarna naar het slaap waak centrum doorverwezen worden. Lieke slaap al met zuurstof, belangrijk om te onderzoeken of dit nog voldoende is en of hier een oorzaak zit van haar vermoeidheid.
Ook hebben we het over haar ‘kwijlen’, we hebben al veel uitgeprobeerd en met een gemiddelde van 68 slabbers per week is het fijn dat we nu doorverwezen worden naar het drewl team in Nijmegen.
We praten over het verdriet wat Bart op dit moment heel erg voelt. De onzekerheid over de toekomst, de zorgzwaarte, al 8 jaar zorgen voor een ‘baby’.. Een heel fijn gesprek.
Lieke brabbelt wat en laat zich goed wegen. Ze is 2 kilo!! zwaarder. De afgelopen jaren altijd 10 kilo en nu aangekomen. Dit zorgt ook voor vragen, maar voor nu gewoon lekker dat beetje extra vetjes dat ze goed kan gebruiken.
Lieke slaapt, ik hoor de zuurstofconcentrator en zie haar heel rustig en heel stil liggen. Fijn dromen prinsesje!