Het is deze week #shinebrighttogether, de internationale week om aandacht te vragen voor mensen met zeldzame chromosomale aandoeningen en hun gezinnen. Ik deel een mooie foto van Lieke in een speciale banner op Facebook om aandacht te vragen voor onze gezinnen.
Het is ook gewoon een week met Lieke. Maandag gaat Bart met Lieke naar Blixembosch voor controle van haar beenkokers. Samen met de revalidatiearts, instrumentenmaker en fysio van Blixembosch komen ze tot de conclusie dat de kokers nog steeds passen, haar voetjes zijn in twee jaar tijd dus nauwelijks gegroeid. Haar teentjes lijken wat over elkaar heen te gaan staan, over een paar maanden control hiervoor.
Donderdag belt onze contactpersoon van de gemeente Veldhoven als reactie op onze aanvraag voor een nieuwe rolstoel. Ze hoeft Lieke niet eerst te zien tijdens een huisbezoek, haar dossier is duidelijk. En dus doet de gemeente Veldhoven aan Welzorg het verzoek om contact op te nemen met Judith, Lieke’s fysio. Samen zullen we op zoek gaan naar de beste rolstoel, die zowel haar nieuwe uitdaging geeft in de vorm van een handrolstoel, maar ook voldoende ondersteuning geeft en rust mogelijkheden. We zijn heel blij dat we weer een stap verder zijn, maar realiseren ons dat we er nog lang niet zijn. Ondertussen oefent Lieke hard in een leen rolstoel.
En vandaag sluiten we deze week af met een bezoek aan het Radboud ziekenhuis voor haar tanden. De ferro, welke Lieke heeft geslikt voor haar laag Hb gehalte, heeft gezorgd voor een lelijke aanslag op haar tanden. Vandaag haalt haar hele lieve tandarts alles weg. Lieke doet het heel goed! Haar luieruitslag voorspelde al gedoe in haar mond. En inderdaad er komen 4! kiezen gelijktijdig door. Voor deze vier is er gelukkig nu nog ruimte.
Lieke is deze week ook vaak moe; de warmte? alle indrukken van de nieuwe rolstoel? Altijd de vraag…eerst maar eens weekend!
