Woensdagmiddag hadden we een telefonische afspraak met dr Bok over de slikfoto. Gelukkig had hij goed nieuws, Lieke's middenrif is niet kapot en dus hoeft ze niet geopereerd te worden! Wel is duidelijk te zien dat ze heel veel maagzuur in haar slokdarmen heeft overdag, maar daar helpen de medicijnen die ze nu gebruikt goed voor. Tijdens ons telefoongesprek hebben we het nog maar weer een keer over het slapen gehad. Lieke heeft de laatste tijd weer regelmatig dat ze rond 4 uur wakker is. Soms kun je duidelijk voelen dat haar hartje op hol slaat, maar soms ook niet…En ondanks dat ze goed eet, komt ze niet echt aan in gewicht. Over drie weken hebben we een afspraak op het multidisciplinaire spreekuur en dan komt dr Bok er op terug. Hij gaat eerst nog eens goed nadenken. Lieke heeft namelijk tot nu toe altijd laten zien, dat ze niet voor niks aangeeft zich niet flex te voelen…En voor ons is de nachtrust ook heel belangrijk!
Vanmorgen weer een bijzondere gemeente ervaring gehad. We hebben een tijdje geleden een aanvraag gedaan voor een tweede stoeltje op de kinderwagen voor Guusje. Omdat we Lieke in een bijzondere wagen moeten vervoeren, komt de gemeente ook voor dit stoeltje financieel tegemoet. Terecht betalen we als ouders de kosten voor een normale buggy en de gemeente neemt het resterende bedrag voor haar rekening. Tot zover niks vreemds..Totdat ik vroeg wat we moesten doen met het stoeltje van Guusje als Guusje dadelijk niet meer in de buggy hoeft en Lieke een andere kinderwagen of rolstoel krijgt. De andere spullen huurt de gemeente van Welzorg en gaan terug na gebruik, maar dit is een aanschaf op onze naam. Wat blijkt, het stoeltje is van ons en blijft van ons?? Wat moeten wij met dit stoeltje? Kan de gemeente dit stoeltje niet weer hergebruiken voor een ander kindje en de bijna 1800 euro die ze dan uitsparen investeren in een andere voorziening? Nee, er is geen depot waar de gemeente deze spullen opslaat…heel bijzonder!!! En vooral jammer, er gaat op deze manier toch veel geld verloren en als ouder hoef je echt niks te 'verdienen' op deze voorzieningen…en wie zoekt er nu op marktplaats naar een kimba inline stoeltje voor een gezond kindje??
Gelukkig de dag fijn afgesloten, Petra is weer komen spelen vanavond. We hebben samen gegeten en daarna heeft Petra met Lieke de pyama aangetrokken, nog even gespeeld en een boekje gelezen. Ontspannen en voldaan na een dagje opa Joop en oma Nelly viel Lieke bij Petra in slaap.