Woensdag hebben we bij de logopedie grote stappen gemaakt…Lieke heeft lange vinger vermalen door het fruit gegeten en ze kan een paar slokjes achter elkaar drinken uit de beker! Ook geeft Kelly aan dat ze vindt dat Lieke echt deel gaat uitmaken van het gezellige eetmoment, ze lacht als wij lachen en houdt alles in de gaten. Deze week krijgen we de opdracht mee om broodpap te maken: twee echte bruine boterhammen koken in de melk met een beetje suiker en kaneel. En volgende week gaan we beginnen met een boterham met jam!!!!!!!
’s Middags thuis proberen we de broodpap uit en Lieke vindt dit heerlijk, weer een klein stapje gezet richting ‘gewoon’ eten.
Vanmorgen zouden we eigenlijk een afspraak hebben bij de dermatoloog voor de uitslag van het biopt van Lieke’s hoofd..maar om half 9 gaat de telefoon: de dermatoloog…Ze vertelt dat er een voorlopige uitslag is van het onderzoek en dat de bult niet kwaadaardig lijkt te zijn, maar wel atypisch is: een dergelijke ‘huidaandoening’ komt normaal gesproken niet voor op het hoofd. En dus bijzonder..het biopt is nu gestuurd naar een dermopatholoog van het academisch ziekenhuis Maastricht. Deze arts is gespecialiseerd in de pathologie van de huid en zal het biopt ook uitvoerig gaan bekijken. Over twee weken krijgen we dan de definitieve uitslag en horen we ook wat we er verder mee gaan doen..
Verder bel ik vandaag met dr. Bok, Lieke slaapt sinds september vorig jaar geen enkele nacht door. Ze wordt vaak rond 2-3 uur wakker en is dan 1,5 tot 2 uur wakker…redelijk slopend. We hebben over twee weken een afspraak om dit allemaal door te spreken en houden tot die tijd een slaapschema van Lieke bij.
Hoi Linda, ik wilde je mailen maar het adres dat ik van je heb werkte niet meer (bartlinda@kpn)…. Daarom maar even een berichtje hier. Ik was van de week bij mijn ouders en in de Gelderlander las ik een column van een correspondente die een zoontje heeft met een chromosoomafwijking. Ze heeft geloof ik ook wat columns gebundeld in een boekje. Hier is een link met wat meer informatie http://www.gelderlander.nl/specials/columns/job/ Als je het niks vind dan hoef je er natuurlijk niks mee te doen (misschien heb je wel al genoeg aan je eigen situatie en wil je helemaal niets over een ander lezen), maar misschien kan je er dingen in herkennen en heb je er wel wat aan. Ik dacht dat ik je er in ieder geval op attent kon maken.
Heel veel liefs, Saskia