Vanmiddag ga ik met Femke gezellig nog voor haar verjaardag naar de film. We gaan naar Frozen! In de auto kletsen we wat en na een tijdje komt het gesprek op Lieke. ‘ Linda, wat heeft Lieke eigenlijk precies, het is zo’n moeilijk woord..’, ‘ Linda, kan Lieke ooit praten?’, ‘Gaat het ooit over?’. Een bijzonder fijn gesprek met een 12 jarige, heerlijk die open vragen.
Het zet me ook aan het denken ‘ Nee, het gaat nooit over’ ..misschien is dat wel hetgeen wat de laatste tijd zo hard binnenkomt, het gaat nooit meer over. En ieder jaar weer lever je voor je gevoel een stukje in..een beetje privacy, een beetje gezondheid. De standaard antibiotica die in 2013 is toegevoegd aan de mediactielijst, de CO2 metingen waarvoor ze twee keer is opgenomen het afgelopen jaar, het bijten…Is de vrijstellling van de leerplicht, het niet leerbaar verklaren dit jaar een achteruitgang? Of toch een opluchting, dat dit geregeld is? En het logeerhuis? Inleveren? Of juist meer delen van zorg? Dat is misschien wel wat ‘nooit meer over’ af en toe vermoeiend maakt, de pieken en dalen in emotie, de dubbele gevoelens. Zonder de Ijsberen juffen, Petra, Anne, Renee en Rensis zouden wij niet dit gezin zijn! Een fijne gedachte om ook in 2014 samen met hen zorg te delen..En wat waren we trots en blij toen Lieke in de trip trap ging zitten!! Wat kan ze genieten van fietsen en zwemmen. En wat waren die vakanties bij de Manege zonder drempels en de Kindervallei van het RonaldMcDonald fonds zalig..maar wat zouden we graag spontaan naar de Italiaanse kust rijden..Wat kun je moe worden van het vechten voor luiervergoeding, vergoeding voor melatonine, PGB…maar wat geeft het een kik dat het ook voor 2014 op het laatste moment toch geregeld is.
Wat is het fijn dat we ook vooruit durven te kijken; waar zullen we op vakantie gaan in 2014? Wanneer komt de American Gait trainer? En stiekem hopen we dat ze zich deze zomer hierdoor makkelijker kan verplaatsen, een stukje frustratie wegnemen..En de rolstoelbus? Zal deze er zijn in de zomer?
Eerst vieren we morgen oud & nieuw, samen met Anke, Maarten, Robin, Luuk, Toon, Marieke, Raf, Lore, Guido, Steffie en Guus proosten op een nieuw jaar. Lieke fijn in haar eigen bedje, dicht bij ons. En dan een nieuw begin, een nieuw jaar. Met nieuwe pieken en dalen, maar dankzij de mensen om ons heen, zien we 2014 vol vertrouwen tegemoet.
Lieve Linda en Bart, heel geroerd ben ik door jullie samenvatting van dit jaar en je vooruitblik op het volgende.
Wat heeft Lieke, als ik het verhaal lees, grote stappen gemaakt in haar ontwikkeling. Zeker dankzij jullie, met de hulp van alle”zorgers, vrienden en familie.
Moeilijk te realiseren dat het nooit over gaat, maar geraakt door alle zorg en vooral ook de frustraties die jullie op je pad tegen komen.
Ik wens jullie in iedergeval morgen een warme jaarwisseling met jullie kinderen, tussen jullie familie en vrienden.
En voor het komende jaar…………….?
Minder frustraties veroorzaakt door de overheden die beslissingen voor jullie nemen maar dit zelf waarschijnlijk, en hopelijk, nooit zelf hoeven te ervaren.
Tot in een mooi nieuw jaar