Maandag hadden we een afspraak bij Simone en Franciska voor logopedie en dietetiek. Beide zijn erg tevreden over Lieke, maar moeten wel constateren dat Lieke nu even aan haar max zit voor wat betreft mondmotoriek…In eerste instantie ben je dan wel teleurgesteld, maar na even gepraat te hebben realiseer je je ook dat Lieke tot voor kort nog met sonde at, en nu al zover, veel verder als gedacht, is gekomen. Ook zijn beide ervan overtuigd dat er nog meer in zit, maar daar moet ook haar verdere motoriek weer een stapje voor maken. Dus nu even tijdelijk geen nieuwe oefeningen op het gebied van eten, maar gewoon lekker genieten van alle smaken!
En vandaag was het dan eindelijk zover, toch wat gespannen zaten we in de wachtkamer kindergeneeskunde voor het multidisciplinaire spreekuur. Dr Bok had van tevoren zijn collega’s dr van Doeveren (orthopedisch chirurg, verantwoordelijk oa voor Lieke’s spreidbroek) en dr Rooijen (realidatiearts Blixembosch) bijgepraat over Lieke. En toen wij binnenkwamen bleek dat dr Bok een heel positief verhaal over Lieke en ons had verteld. Prettig is ook dat deze mensen vragen naar wat Lieke kan, zij zien ook wel dat haar motoriek heel slecht is, maar richten zich ook op positieve ontwikkelingen. Dr Bok had als haar kinderarts geen opmerkingen. Dr van Doeveren heeft uitgelegd dat Lieke’s spreidbroek voorlopig nog wel om moet blijven. Bij andere kinderen gaat namelijk de ‘dag’spreidbroek af en door te gaan kruipen en lopen onderhouden de heupjes zichzelf. Bij Lieke gaat dit waarschijnlijk nog lang duren of nooit gebeuren. Maar zolang er een kans is op verticale mobilisatie (duur woord voor zitten, staan, lopen etc) moeten de heupjes onderhouden worden. Dit kan zelfs betekenen dat zij de spreidbroek tot haar vijfde jaar ’s nachts aan moet…Maar anders zit lopen er zo ie zo niet in. Vervolgens was de revalidatiearts aan de beurt, en gelukkig gebeurde waar Bart en ik op gehoopt hadden. Hij gaf aan dat het echt tijd is om met Lieke te gaan revalideren. Dus nu krijgen we via de post een uitnodiging voor het obeservatieteam van Blixembosch (bestaat uit oa fysio, logopedie, ergotherapie, revalidatiearts etc…) en gaan met een ergotherapeut daar aan de slag voor allerlei aanpassingen. Het observeren zal waarschijnlijk in september gaan gebeuren, voor al het andere trekken ze een half jaar uit. Ook heeft dr Bok aangegeven dat hij Lieke uitermate geschikt vindt voor Pinokkio, het dagverblijf bij Blixembosch. Dus hier zal ze waarschijnlijk vanaf haar 1,5 jaar naar toe gaan.
De mannen stelde voor om een afspraak te plannen op 24 september met gebak, maar het wordt toch 23 september. Dan gaan we eerst een foto maken van Lieke’s heupen en deze bespreken met dr van Doeveren. Vervolgens zal ze gezien worden door dr Schroer voor haar hartje en ten slotte een gewone afspraak bij dr Bok. Dit multidisciplinaire spreekuur krijgt dan een vervolg in februari als alles in gang is gezet in Blixembosch.
Heel veel info, maar toch een goed gevoel. En toen we in de wachtkamer zaten kwam een jongetje naar buiten van hetzelfde spreekuur dat met een aantal passen naar zijn rolstoeltje liep. Bart en ik keken elkaar aan en hebben toen gezegd, wat zullen wij dankbaar zijn als het ooit zover komt…
Hoever kun je toch al zijn, ondanks ook vele verdrietige momenten, met verwerken, dat je uit kijkt naar Blixembosch!! Ik denk dat we enorm trots mogen zijn op Lieke maar ook zeker op ons zelf!