‘kom eens kijken!’ dr Bok roept zijn collega’s als Lieke in de loopmachine door de gang van de kinderpoli stapt. We delen een trots dat dit minimensje zich voortbeweegt. De orthopeed en revalidatiearts bewonderen Lieke. We hebben vanmiddag multidisciplinair spreekuur. ‘Lieke is een meisje met trisomie 9 in de mozaiek vorm’ introduceert dr Bok Lieke. We bespreken samen de afgelopen periode, de verdikking in haar nek, haar kieuwbogen. De zuurstof s’nachts welke al een tijdje op 3.0 liter staat, haar langer slapen. Het feit dat Lieke klein blijft, niet aankomt, maar wel als een groot mens kan avondeten. We praten over de tandenperikelen en bespreken haar’lopen’ in de loopmachine met haar beenlengteverschil.
Dr Bok geeft aan dat hij steeds meer het vermoeden heeft dat de trisomie van chromosoom 9 grote invloed heeft op haar hersenstam. Het blijft hangen in mijn hoofd…in je hersenstam zitten veel basale functies..het doet me denken aan haar MRI toen ze een paar dagen oud was..het anders zijn van haar hersens, een vage middenbalk hebben.
Ik weet eigenlijk niet waarom dit me raakt, het verandert niks aan wat Lieke doet. Misschien is het wel de realiteit die weer even binnenkomt in een omgeving waar we zo veel herinneringen hebben.
Het is een heel fijn gesprek. Een gesprek met trots, met zorgen.
Als we langs de kinderafdeling lopen, komt een verpleegkundige enthousiast naar buiten. Effe kletsen met stoere Lieke. In de gang wordt Lieke begroet door de voedingsassistentes van de kinderafdeling en ze zet haar mooiste glimlach op 😉
En dan verstilt ze…ze hoort zachtjes muziek achter haar…en glimlacht. Het zijn de Cliniclowns 🙂 Een intens moment op de gang, met kleine lieve muziekjes gaat over in een gezellige optocht door de gang. Een onverwacht mooie afsluiting van dit bezoek!
Een grote glimlach!