VG8

Het klopt dat Lieke volledig ondersteund moet worden bij eten en drinken. Het klopt dat Lieke volledig ondersteund moet worden bij aan en uitkleden. Het klopt dat Lieke incontinent is, met gemiddeld 10 luiers per dag. Het klopt dat Lieke intensief ondersteund moet worden tijdens bewegen en verplaatsen. Het klopt dat Lieke intensief ondersteund moet worden in haar spel. Het klopt dat Lieke 24 uur toezicht nodig heeft. Het klopt dat Lieke verpleging nodig heeft voor medicatiemomenten en dat ze zuurstof toegediend krijgt.
Ik heb een mevrouw van het CIZ aan de telefoon die moet bepalen of Lieke in 2017 onder de Wet Langdurige Zorg blijft vallen.
Het is een fijn gesprek. Een emotioneel gesprek. Een gesprek vol erkenning. ‘Wat is de situatie heftig’ hoor ik de mevrouw zeggen. En de tranen lopen over mijn wangen..
Er is geen twijfel, Lieke blijft binnen de WLZ en zal ingedeeld worden in de zwaarste klasse VG 8. Het kostte geen overtuigingskracht, het is heel duidelijk.
De tranen stromen ook na het telefoongesprek. Ik besluit het CIZ terug te bellen; 2017 is nog zo ver weg…en we zijn nu eigenlijk al op..ik word vriendelijk te woord gestaan en het gaat uitgezocht worden.

Aan het einde van de middag hebben we ook een controleafspraak bij dr Bok. We bespreken de bevindingen van de revalidatie arts van Blixembosch. Deze arts is bij een fysiotherapie behandeling van Lieke geweest en heeft haar geobserveerd in de loopkar. Samen met Lieke’s fysio is ze bang dat het bijzondere voetje van Lieke het ‘lopen’ niet gaat volhouden. Lieke heeft een hele hoge pijngrens,dus de kans dat er iets in haar voetje kapot gaat moet voorkomen worden. Dit kan met een gipsen kokertje. Het doel is om haar voetje stevig genoeg te houden om te kunnen blijven lopen. Het kokertje mag nooit de kwaliteit van leven verslechteren. Dat is het uitgangspunt en dr Bok vindt het ook een goed idee. Het stappen in de loopkar is een verrijking van haar leven.
We hebben het over de afgelopen weken met veel snot en niet fit zijn. En we besluiten om de diëtiste toch weer mee te laten kijken voor power voeding op het moment dat Lieke niet voldoende binnen krijgt.
En we praten lang over de zorgzwaarte. En weer die tranen. Een heel fijn gesprek ‘het is ook zwaar’. Een luisterend oor. Natuurlijk geen oplossing,maar wel gevoel van erkenning. Hij noteert in Lieke’s dossier: stabiel. En zegt ‘het wordt tijd dat het zomer wordt’. ‘Tot na de zomer, of als het moet vanavond al’.

In september wordt ze 8 jaar, wat doen meiden van 8 jaar eigenlijk? Ik probeer me een voorstelling te maken van een gezonde Lieke. Het lukt niet. Lieke is gewoon dat vrolijke sociale mensje. Een dapper meisje dat houdt van sfeer, gezelligheid. Een meisje waar je niet omheen kunt, met haar geluidjes en bewegingen. Een meisje dat ondanks al haar heftige beperkingen iets maakt van het leven.
Lieke is gewoon ons Lieke, en ook al zijn we soms moe en vragen we ons wel eens af hoe lang we dit nog volhouden..ze is samen met Guusje alles ❤️

She needed a hero, so she became one!