Vrijdagochtend hebben we Lieke opgehaald uit het ziekenhuis. De uitslagen van de onderzoeken moesten nog verwerkt worden en dr Bok zou telefonisch contact met ons opnemen, zodra alles binnen was..
Bart en ik zijn toch naar Noordwijk gegaan voor een heerlijk shop/relaxweekend met z’n tweeen. Gelukkig, wisten we toen nog niet wat we nu weten…
Vanavond werden we gebeld door Dr Bok. Hij vond het heel vervelend om ons telefonisch de uitslag te geven, maar wilden ons ook niet langer laten wachten. Lieke maakt ’s nachts stressmomenten door: haar zuurstof daalt en haar hartslag stijgt, dit wijst op lichamelijke zwakte..Hij is hier zelf van geschrokken, al die tijd was het voor hem de vraag wanneer komt het moment dat we erachter komen wat levensbedreigend niet goed is bij Lieke…en nu is dit moment er…Lamgeslagen hoor ik hem nog zeggen dat hij er morgen niet is, maar woensdag een gat in zijn agenda heeft voor vragen en een gesprek…Verder zijn er nu een aantal opties: niks doen en dit gegeven meenemen, Lieke laten onderzoeken in het slaap-waak centrum van Kempenhaege of contact opnemen met een ervaren dokter in het Sofia Kinderziekenhuis. Zijn voorkeur gaat uit naar het laatste, omdat deze arts ook rekening houdt met Lieke en geen onnodige onderzoeken zal doen.
Na een half uur belt hij al terug dat hij de arts in het Sofia kinderziekenhuis heeft gesproken en dat er een kastje wordt opgestuurd om nog meer gegevens te verzamelen. Het feit alleen al dat deze arts ’s avonds is gebeld….
Wij weten natuurlijk al heel lang dat Lieke een korte levensverwachting heeft, maar nu komt haar dood opeens heel dichtbij…
En dan kun je alleen maar heel stil zijn…
Je vraagt je af, hoe je weer verder kunt. En je weet ook dat je ook weer verder kunt, na de diagnose voelden we ons ook zo en zijn we ook verder gegaan.. Maar waar doe je alle therapie voor? Voor Lieke! Zij vindt het fijn als er met haar gewerkt wordt! Waar doen we oogonderzoek voor? Voor Lieke! Als je weet wat ze wel en niet ziet kun je haar ook laten genieten met visuele speeltjes.
Stil heel stil.
Heel heftig allemaal voor jullie.
En zo dubbel:genieten van de momenten dat het kan en weten dat het leven van Lieke nooit zonder zorg en problemen zal zijn.
Guusje merkt hier gelukkig weinig van met zoveel lieve familie en vrienden om julie heen. Veel sterkte gewenst en een knuffel voor de meiden.
Met tranen en kippenvel lees ik jullie verhaal. Ik heb vanavond in een kapelletje in Eindhoven kaarsjes voor jullie en vooral voor Lieke aangestoken.
Blijf hopen, blijf dapper voor jullie kranige meisje, maar bovenal geniet van alle momenten met jullie meisje. De fladderende vlinder is nog lang niet weggevlogen!!
Gisela
Lieve schatten,
Wat een nieuws weer zeg. Ik ben hier enorm van geschrokken en leef heel erg met jullie mee. En wat Bineke en Gisela al zeggen, geniet van haar met volle teugen.
Als er iets is wat ik voor jullie kan doen, laat het dan weten.
Ik hou van jullie.
XXX Annemiek
Na dit weer te lezen heb ik veel kippenvel en de tranen in mijn ogen staan.
Wij leven met jullie mee, en wensen jullie veel sterkte toe.
Maar geniet van elk moment dat jullie met elkaar mogen hebben.