Dankzij de feestdagen, probeert Lieke vele lekkere dingen uit tijdens de logopedie. Woensdag heeft ze heerlijk gesmuld van schuim kerst kransjes! Grappig dat je haar eerst echt moet overtuigen dat het lekker is, door haar mondje open te doen en een stukje schuim erin te stoppen..Daarna gaat dat mondje gretig open! Ook veranderen van kleur (en dus van geur en smaak) zorgt ervoor dat ze weer even twijfelt; knappe tante!!
''s Middags is de thuisbegeleiding van Visio geweest. Madelon kwam en heeft Lieke laten kennis maken met een American Light Box. Een grote box met fel licht, waar je tegen in kunt kijken en allerlei speelgoed kunt laten oplichten. De rode blokken zijn een groot succes! We hebben ook de bouwtekening van een little room gekregen, nu dus aan de slag om een hippe leuke relax/speel ruimte voor Lieke te maken.
En vandaag een reguliere controle bij dr Bok. Eerst nog een foto laten maken van haar ruggenwervel. Een hele uitdaging, want voor deze foto moet Lieke staan! Dus Bart en ik met veel moeite haar staande gekregen (blote billen, geen luier ivm kwaliteit foto), plast ze!! Ik nat, sokken nat, voetplateau nat, maar foto gelukt! Lieke heeft een afwijking in haar rug, maar dit is binnen de marge. En dus weer iets om te blijven volgen.
Bij dr Bok aangekomen wordt Lieke gewogen en gemeten. Gelukkig is ze wel wat aangekomen het laatste half jaar: 300 gram, ze weegt 7,4 kilo en is 74 cm lang. Het houdt niet over, maar iets is beter dan niets. We bespreken Lieke's problemen met betrekking tot haar lichaamstemperatuur vasthouden, dr Bok noemt het thermo instabiel. Bijzonder, hij heeft dit nog niet eerder gezien…Helaas is het weer iets in de hersens en kun je er alleen maar rekening mee houden. Hij vindt het wel heel fijn dat Lieke weer slaapt en hij vindt dat Lieke er goed uitziet en schrijft op: blozend en beweeglijk. We krijgen een reeks herhalingsrecepten mee en dan is er nog even tijd voor een gesprek. Bart en ik geven aan dat we het soms best lastig vinden, dat er gezegd wordt dat Lieke niet lang zal leven, maar dat ze ondertussen wel al ruim 2 jaar is..Dr Bok zegt dat het hem ook enorm verrast, Lieke ziet er goed uit, maar is wel zwak. Haar lijfje kan gewoon niet veel hebben…ZIjn advies: blijf leven met de dag en genieten van ieder moment.
Misschien geen slechte kerstgedachte? Ook als je gezond bent en gezonde kindjes hebt!