Lieke net in bed gelegd. Het ging vanavond redelijk, het inbrengen van het neusbrilletje voor de zuurstof. En ik realiseerde me dat zoveel ongewone dingen voor ons 'gewoon' zijn. Staat de zuurstof fles open? Staat de zuurstof op 0.7? Is het hek van haar grote aangepaste bed dicht? Heeft ze Nexxium gehad? Heeft ze gepufd? Heeft ze Forlax gehad? Even de light box neerzetten om te spelen..pak jij haar stoel, ze moet gaan eten? Stoel omhoog, borstvestje en broekje vastmaken om Lieke te fixeren. Hebben we nog de juiste lepel om te eten, is het eten voldoende geprakt of gepureerd? Heeft ze juice gehad? En powerpudding??
Het orthopedagogisch dagcentrum, we weten al bijna niet beter. Deze week enthousiast omdat de ergotherapie bij de IJsbeertjes is gestart. Yes, we gaan verder met de één functie knop en bij de IJsbeertjes zit daar een heel groot lief roze varken aan! Lieke heeft vrijdag weer genoten van de snoezelruimte, dat waterbed is fantastisch, reageert zo lekker als ze beweegt!
Ook zoiets normaals voor ons; hoesten totdat Lieke een bloedneus krijgt en paars aan loopt…rustig blijven en zeggen dat ze heel knap is!
Vanmorgen met Guusje gaan zwemmen en ik betrapte mezelf erop dat ik Lieke echt mis tijdens een dergelijk uitje en aan de andere kant is het heel gewoon om dit zonder haar te doen..ze heeft er niks aan..
Zaterdagmiddag is Petra komen spelen, gezellig meegegeten en ook zij is al een onderdeel van ons gezin geworden. Leuk, fijn, maar als we geen Lieke hadden, zou er geen Petra zijn..
Wat is ze mooi als ze lacht, wat is ze mooi slapend met haar ogen dicht, helemaal ontspannen in haar eigen wereld. Voor haar de enige normale wereld die ze kent en wat is ze gelukkig!
Hoi Lieke, Guusje, Linda en Bart,
Bart succes met je nieuwe baan en de start met nieuwe collega’s en werkomgeving. Mooi hoe je zo liefdevol kunt schrijven komt recht uit je hart. Groeten, het allerbeste en veel geluk met jullie wondertjes.