Veel

Maandag een gesprek gehad met Judith, Lieke’s fysio. Een heel leuk gesprek over mogelijkheden, met de onmogelijkheden in ons achterhoofd. Lieke doet het erg goed, kan het half uur therapie goed volhouden en vindt het leuk! Judith is heel enthousiast en zoekt allerlei mogelijkheden en middelen om Lieke te motiveren. We gaan kijken of Lieke in aanmerking komt voor een ‘Zoef Zoef’. Een zoef zoef is een bijzonder loophulpmiddel. Hopelijk is er een kleintje vindbaar zodat Lieke’s wereld weer wordt vergroot!

Dinsdag ontvingen we dan eindelijk de goedkeuring van de zorgverzekeraar voor luiervergoeding..nog nooit zo’n onduidelijke brief gezien!! Na bellen blijken we de luiers via de apotheek te kunnen bestellen. Vervolgens hebben we contact met de apotheek en is alles geregeld, eindelijk…

Woensdag met Marloes van MEE de laatste zaken rondom de aanvraag voor een pgb geregeld. Digitaal vullen we samen het aanvraagformulier voor het CIZ in. Hoe vaak zullen we onze gegevens, gezinssamenstelling, huisarts, behandelend artsen en aandoening moeten beschrijven? Als bijlagen voegen we het weekritme en dagschema van Lieke toe. Toch best veel als je alles op moet schrijven…Samen met haar behandelplan van de Vuurtoren is het compleet. Nu maar afwachten.

Het slecht inslapen van Lieke en afgelopen nacht  om 4 uur wakker worden en blijven, zorgen ervoor dat we erg moe zijn. Moe en alle ‘regel dingen’ maken deze week best zwaar..Als dit inslapen niet beter wordt dr Bok maar even bellen.

En morgen om 8.45 hebben we een afspraak bij de kindercardioloog. Twee jaar geleden zijn we daar voor het laatst geweest. De gaatjes in Lieke’s hart waren toen dicht en haar ‘anders gevormde hartkleppen’ sloten goed af en functioneerden prima. Toen hoefden we niet meer terug te komen…maar wisten de geleerden ook niet dat Lieke nu nog zou leven…En dus is het goed om weer eens naar haar hartje te kijken. Spannend…hoe ziet haar hartje eruit? Sluiten de kleppen nog? Zit hier dan een adder onder dat mooie groene gras van nu?