Zeldzaam

Het was nog rustig op de kinderpoli toen we gisterochtend om 8.45 uur aan de beurt waren. Eerst moest Lieke gewogen en gemeten worden: 9 kilo en ongeveer 77 cm. Daarna kreeg ze allemaal plakkertjes op haar lijfje om haar hartslag te meten, saturatie te bepalen (schommelend als altijd onder de 100)gevolgd door een hartfilmpje, nieuwsgierig onderging ze dit allemaal. Voordat we de kindercardioloog zelf zagen werd haar bloeddruk ook nog gemeten in arm en been; viel niet mee bij dat kleine lijfje. De kindercardioloog was voor ons een nieuwe man, erg aardig! Hij was onder de indruk van de lengte van Lieke’s dossier en het duurde even voordat hij de cardiologische gegevens had gevonden. Lieke mocht liggen op een lekker kussen en gedurende een uur werd haar hartje met een echo bekeken. In het begin onderging Lieke het allemaal wel, maar uiteindelijk werd ze begrijpelijk ook boos! Wat duurt een uur lang…En zoals we bijna gewend zijn bij Lieke was er iets bijzonders…De linkerkamer van Lieke is zeldzaam; de binnenkant van een hartkamer hoort glad te zijn en bij haar zitten er uitstulpingen en inhammen in….Meer dan 3 is zeldzaam en ons Lieke heeft er wel 10 of 20….Een zeldzame afwijking waar ze bij een andere patient met een andere onderliggende aandoening en levensverwachting meer onderzoek naar doen. Maar voor Lieke is dit vooral plagen en de onderzoeken kunnen niet opleveren ‘dit pilletje moeten we geven’ . Ze lijkt er nu ook geen last van te hebben, haar hart functioneert verder prima, haar bijzondere hartklepjes sluiten nog keurig, hartfilmpje ziet er goed uit…dus met dit nieuwe gegeven gaan we gewoon weer verder. In ons achterhoofd een nieuw zeldzaam onderdeeltje aan een bijzonder meisje.

Samen met onze dappere peuter even de nieuwe kinderafdeling bewonderd en daarna lekker wat gedronken en een gebakje gegeten. Heerlijk die roomvulling, ze smakte ervan!