Na twee dagen volledig ondergedompeld te zijn geweest in mijn werk, was het gisteren ook fijn om weer mama en zorgmanager te zijn.
Inmiddels is alles rondom de fietsvoorziening en badvoorziening weer een stapje verder. Er was iets misgegaan met onze voicemail…uiteindelijke de consulente gewoon gesproken en 16 mei hebben we een passing met een nieuwe aangepaste fiets. Dan zal Ligtvoet, de leverancier van de hulpmiddelen, zich ook buigen over de badvoorziening. Er is helaas geen duidelijke eenvoudige oplossing…
Woensdag komt Marlon van Visio om te kijken naar ander speelgoed voor Lieke. Speelgoed dat past bij haar ontwikkeling en haar beperkte lijfje!!
En gistermiddag stond een reguliere afspraak met dr Bok op de nieuwe poli in het Vrouw Moeder Kind centrum. Lieke vond de wachtkamer prachtig, vooral de lichtpanelen die oplichten als je deze aanraakt waren een succes! Dr Bok vond ze minder prettig….Wij hebben een goed gesprek gehad. Longfoto’s bekeken, de longen zien er inderdaad anders uit als bij andere kindjes en dit zal dan ook gevolgd moeten worden. Voor het slijm en verslikken krijgt Lieke aanvullende medicijnen. Wij vroegen nog heel hoopvol in plaats van de Nexxium, maar nee echt aanvullen. De medicijnen moeten 4 maal per dag gegeven worden en worden niet vergoed! Het zijn geen grote bedragen, maar dit komt er wel weer bij…Over haar handjes die af en toe ‘schuiven’ kan hij nu nog niks zeggen, moet ook gevolgd worden. Dr Bok neemt in de komende twee weken contact op met Groningen, het ziet er naar uit dat toch echt daar Lieke’s gaatjes gevuld gaan worden onder narcose…Hij was tevreden over haar groei en dus is het niet erg dat Lieke de powerpudding op dit moment niet lekker vindt. Gewoon smullen van andere dingen.Over drie maanden moet Lieke weer terug komen en dat geeft naast de longen toch een beetje een bijsmaak…lang geleden dat ze zo snel terug moest komen. Is dit alleen vanwege de nieuwe medicijnen?? De uitspraak ‘ instabiel meisje’ als hij een aantal steekwoorden opschrijft voor de brief naar Groningen blijven de rest van de dag hangen.
Lieke is nu bij de IJsbeertjes, na een nacht met veel hoesten…hopelijk kan ze deze verkoudheid zelf verwerken…
Wat spannend weer allemaal en helemaal naar Groningen voor de gaatjes dat is niet naast de deur. Hopelijk is de verkoudheid snel weer over en heeft Lieke er niet al te veel last van!
Dikke knuffel,
Joyce