Kleuter

Maandag wordt Lieke 4 jaar, een kleuter!

Dit jaar is het voor het eerst dat ik deze dagen voorafgaand aan haar verjaardag niet terugdenk aan haar geboorte, aan de dag van de diagnose. Ik denk vooral terug aan de bijzondere ontwikkelingen die Lieke heeft doorgemaakt. Een handje geven, het krijgen van een Zoef Zoef en nu 7 meter kunnen verplaatsen, het zitten in de rolstoel, het fietsen met de rolstoeltransporter, zwemmen en twee boterhammen zonder korstje kunnen eten (met smeerworst, chocoladepasta, jam en sinds kort vruchtenhagel!). Ik denk terug aan de ‘regeldingen’ van het afgelopen jaar. Het aanvragen van luiervergoeding, PGB, het regelen van het taxivervoer en de laatste uitdaging de badvoorziening. De gedachte ‘zal ze er volgend jaar nog wel zijn?’ is niet meer als enige aanwezig. Ook de zorgen hoe lang Lieke nog in ons huis verzorgd kan worden, hangen als een donkere wolk boven ons. Gelukkig heeft de revalidatiearts gisteren de badvoorziening goedgekeurd. Na de definitieve goedkeuring van de gemeente zal Lieke’s kamer een slaapkamer worden met badvoorziening en gaan we op de eerste verdieping een snoezelruimte maken.De medische bijzonderheden ‘spoken’ even door mijn hoofd. Het zeldzame hartje, met de fjorden die niet in de hartkamer horen, het heel ziek zijn in februari, het uitvallen van de tandjes…Maar gelukkig ook heel veel bijzondere momenten en gebaren. Wat was de boekpresentatie een dag om nooit te vergeten en de herinneringen aan de Manege zonder drempels, Villa Pardoes en het familieweekend zijn onuitwisbaar. Hoe bijzonder was het om Mikki en haar gezin te ontmoeten en wat zijn we blij met de warmtepomp en de ipad!!

Zondag vieren we haar verjaardag. Met als bijzonder moment op de dag Lieke’s feestje met belevingsclowns Knoert en Knuf. Samen met Guusje, haar neefjes en nichtjes Robin, Luuk, Raf, Lore, Stijn en Juul en de papa’s en mama’s. Opa en oma’s en natuurlijk Petra, Anne en Renee. Een feestje op haar manier, in haar belevingswereld. En de rest van de dag heerlijk taartjes smullen met andere lieve vrienden en familie! Maandag vieren we een feestje bij de IJsberen, haar tweede thuis. Een plekje waar ze zich helemaal kan ontspannen, spelen en ontwikkelen. Een plekje, helemaal voor haar!

Nee, als je zwanger bent droom je niet van een gehandicapt kindje. Het hebben van een kindje als Lieke is best een heftige droom. Maar in onze stoutste dromen nooit gedacht dat wij twee zulke mooie meiden zouden krijgen! En ook onze gezinnen hebben dromen, vaak andere als andere gezinnen…Lotje & Co, het blad en de site voor gezinnen met een zorgintensief kind, besteed deze week aandacht aan 24 droomgezinnen. Wij zijn er een van en Mikki met haar gezin ook! http://www.lotjeenco.nl/vrienden/droomgezinnen.html