Vannacht om 1 uur werd Lieke wakker, ze miste haar speentje en de alarmen van de monitor haalden haar uit haar slaap. Boos , niet meer te troosten. Tot 3.30 uur heb ik met Lieke door de gangen van de kinderafdeling gelopen. Uiteindelijk viel ze dan toch in slaap. Om 6 uur was ze weer wakker. Om bloedgassen te meten moest er meteen iemand van het lab komen. Geen kik, Lieke gaf geen kik terwijl er drie buisjes bloed en nog wat speciale glazen buisjes werden afgenomen.
Aan het einde van de ochtend een gesprek met dr Bok. Het CO2 gehalte mag max 45 zijn en natuurlijk is Lieke’s waarde 45. Niet heel flex, dit onderzoek moet over een half jaar dan ook over om te kijken of er geen verslechtering optreedt. De monitor heeft verder laten zien dat Lieke nog niet van de zuurstof af kan. Zodra Lieke in slaap valt daalt haar saturatie van 100 naar 90. De rest van het bloed was goed, een hele geruststelling. De KNO arts heeft Lieke helemaal onderzocht. Verdrietig is het dat je Lieke niet kunt uitleggen wat er gaat gebeuren. Die slang in haar neusje is echt niet fijn..net zoals het kijken in haar keeltje..Haar verdriet, onzekerheid en angst doen echt pijn in ons hart. Gelukkig ook bij de KNO arts geen bijzonderheden.
Het plan van aanpak is nu dat Lieke de komende maanden een onderhoudsdosis antibiotica krijgt. Daarnaast gaat ze extra puffen voor haar luchtwegen en krijgt ze een speciale neusspray om meer lucht te krijgen. Naast alle andere medicijnen een hele priveapotheek thuis…
Samen met de dietiste gekeken naar Lieke’s eten. Haar verwachting is dat als Lieke zich weer wat beter voelt, ze ook echt weer beter gaat eten. Maar haar gewicht is wel zorgelijk en zorgt ervoor dat ze ook gevoeliger is voor infecties. Dus krijgt ze voorlopig aanvullingen op haar voeding. Een soort melk voor ’s ochtends door haar pap, een speciale fruitmouse en een soep om haar avondeten mee te blenderen. Allemaal aanvullingen waarbij zij door de samenstelling van de voeding niet merkt dat er extra veel voedingsstoffen in zitten. Een hele geruststelling.
Na deze ‘grote beurt’ mogen we gelukkig naar huis. Over twee weken hebben we contact met dr Bok over de hopelijk verbeteringen en in mei hebben we weer een afspraak.
Hij geeft ons een hand, pakt Lieke’s hoofdje vast en aait door haar haren. Een gebaar waar zoveel betrokkenheid en zorg vanaf straalt.
Niet fijn om in het ziekenhuis te zijn, maar wat is de kinderafdeling een vertrouwde plaats voor ons. Fantastisch die samenwerking met ons als ouders, de zorg en het luisterend oor.
Wat n bikkel die Lieke en idd wat een hoop medicijnen extra, maar als t helpt!
Tijd voor lente!!!
Lieve Familie,
Wat een bikkeltje is Lieke toch. Fijn dat ze weer lekker mee naar huis mag. En nu maar hopen dat ze weer snel op knapt.. Wel heel herkenbaar de dingen die ik lees, bij Liv zakt de saturatie ook als ze slaapt. Het bijna niet aankomen en het wit zien. Op dit moment gaat het met Liv heel erg goed, heeft echt weer een ontwikkelings spurtje gemaakt. Ze speelt nu met ons het spelletje kiekeboe. Vind ze helemaal geweldig. Hoop Lieke en Guusje en jullie natuurlijk een keer te ontmoeten. Mischien een idee om straks als het weer wat mooier weer is een keertje met z`n allen af te spreken. Maar nu voor Lieke eerst weer beter worden. Het word tijd dat het zonnetje weer gaat schijnen! Veel liefs uit Boekelo