Eenzaam

‘Soms voel je je zo eenzaam…’ zegt Chaya tijdens het koffie uurtje bij Rensis zorg. De woorden blijven hangen, omdat ze zo waar zijn.

Deze week voelen drie dagen als drie weken. Maandag bespreken we op de Vuurtoren het bijten van Lieke. Is het frustratie? Is het gedrag wat onwenselijk is en afgeleerd moet worden? Of moet je haar op een veilige manier laten bijten? En hoe dan?
In de middag heeft ze een visueel functie onderzoek. Marlon van Visio heeft Lieke lang niet gezien en is aangenaam verrast! Ook haar visus blijkt wat vooruit te zijn gegaan.
Aan het einde van de dag spreek ik juffrouw Joyce nog even per telefoon over het bijten. Ook dinsdag blijft het onderwerp ‘bijten’ aanwezig en krijgen we aan het einde van de dag een update. Donderdag zal de orthopedagoog een advies geven.
Na het koffie uurtje vanmorgen bij Rensis hebben we een afspraak in het MMC. Eerst moet er een rug, heup bekken foto gemaakt worden. In haar blote lijfje staat Lieke dapper voor het enorme röntgenapparaat. Bart houdt haar aan de armpjes vast en probeert met geluiden haar hoofdje omhoog te laten bewegen en ik probeer de beentjes van ongelijke lengte in bedwang te houden. Lieke vindt deze houdgreep niet leuk en dat laat ze merken, en terecht. Gelukkig lukt de foto meteen. Na wat drinken en een taartje gaan we naar de kinderpoli. Dr Bok komt ons halen en in de spreekkamer zijn de orthopeed, revalidatiearts en een stagiaire al aanwezig. We bespreken de foto’s; de heupjes zitten gelukkig in de kom en de kromming in haar rug is zeer acceptabel. We praten ook hier over het bijten. Bijten is een vorm van ‘agressie’ tegen haar eigen lijfje wat vaak voortkomt uit frustratie. Het is dus inderdaad van belang om dit in kaart te brengen en op zoek te gaan naar beschermende maatregelen. Geen kant en klare oplossing omdat ook deze beschermende middelen geen beperking in beweging mogen opleveren. En als je er verder over nadenkt, heel verdrietig. Zielig voor Lieke, iedere dag knokken en zo beperkt worden door haar lijfje…we hebben gelukkig wel de goede weg gekozen door op de Vuurtoren het probleem aan te kaarten.
Verder luistert dr Bok naar Lieke’s longen, het slijm zit nog hoog en niet op de longen, wel moet ze de komende periode meer gaan puffen.
Dr.Bok laat duidelijk merken hoe trots hij op ons is. En toch voelt het niet altijd zo…vooral door de ‘gevechten’ die je moet leveren.
Lieke speelt ondertussen met de orthopeed en weet deze man binnen 5 minuten om haar vingertje te winden.
We gaan naar huis, moe, en dan komen toch ook de tranen. Het valt niet altijd mee…tijd voor een paar dagen vrij. Samen zijn, even opladen.