Vanmiddag hebben we een afspraak met de kindercardioloog. Dr Bok wil graag weten hoe het met haar hart is nu Lieke minder energie heeft, meer zuurstof nodig heeft ’s nachts en verkleuringen van haar handjes en voeten erger worden. De afspraak duurt bijna twee uur! Er wordt een ECG gemaakt, bloeddruk wordt gemeten, saturatie, lengte, gewicht en uiteindelijk een uitgebreide hartecho. En bij alles moet ze redelijk stil liggen..een uitdaging dus. Aan het einde bespreken we de resultaten, Lieke’s bloeddruk is wat hoog en de ‘fjorden’ zijn nog steeds zichtbaar in haar linker hartkamer. De plooien passen in het beeld van het anders zijn van haar spieren in haar hele lichaam. Maar haar hart functioneert prima! Heel fijn natuurlijk…maar Bart en ik voelen al aan wat de cardioloog gaat zeggen…Alles wat Lieke de afgelopen periode laat zien komt dus, zoals eerdere gezegd in Maastricht en door dr. Bok zelf, vanuit haar hersenen. En dat maakt het onvoorspelbaar en ongrijpbaar…niet echt een lekker gevoel als we naar huis gaan.
Thuis is Renee er en als ik met Guusje bij het dansen ben krijg ik een berichtje, Lieke is tijdens het spelen in slaap gevallen:
Heel vermoeiend die onderzoeken!
En ook na het bad zit ze te doezelen in haar rolstoel, op tijd naar bed, nieuwe energie opdoen voor een nieuwe dag!