Vrijdag komen Bart en ik tot de conclusie dat het voor ons bij de SVB nu lijkt te kloppen, het is juni. De meiden worden betaald, de facturen van Rensis kunnen we indienen en worden ook betaald, de gegevens kloppen, het juiste budget staat in mijn PGB. Een stuk minder administratieve stress…tot ’s middags de postbode twee brieven van het CIZ bezorgd. ‘Laten we er allebei een openmaken zegt Bart, ik houd mijn hart vast’. In de ene brief staat dat, zoals aangekondigd, onderzocht wordt of Lieke ook in 2016 nog recht heeft op blijvende intensieve zorg. In de tweede brief wordt voor deze indicatie een hoeveelheid aan papieren gevraagd met een dreigende laatste alinea met wetsartikelen en dat binnen twee weken na dagtekening de spullen binnen moeten zijn.
Ik verzamel ’s avonds Lieke’s persoonlijke plannen van de IJsbeertjes, Rensis zorg, het laatste verslag en de evaluatie van de fysio, haar psychologisch onderzoek, visueel onderzoek en maak een begeleidend schrijven. Er komt een soort oerkracht boven bij het lezen van de bijgevoegde folder dat deze indicatie uiteindelijk levenslang geldig zal zijn. En omdat wij ervan overtuigd zijn dat Lieke niet zonder 24 uur toezicht en zorg kan, gaan we er voor. alle spullen liggen op een stapeltje klaar om maandag te kopiëren en te verzenden, net zoals haar identiteitsbewijs. Ik kan op twee handen niet meer tellen hoe vaak we deze hebben gekopieerd…
Fijn dat de nieuwe administratieve stress komt in een periode dat het met Lieke goed gaat. Er zijn alleen wat zorgen als het te warm is en ze het zwaar heeft. En er zijn wat zorgen over die grote mensentand die aan het doorkomen is. Hard is het om te constateren dat ook deze grote mensentand gepaard gaat met zure ontlasting en luieruitslag…Maar hoe gelukkig zijn we dat er een tand komt, niet durven hopen toen 4 jaar geleden haar voortanden met wortel en al spontaan uitvielen, dat ze nog steeds bij ons is!
Zaterdagavond laten we de administratieve stress en zorgen los tijdens het ’40 met z’n allen feest’. Bart viert samen met dierbare familie dat zij in 1975 zijn geboren. Een heerlijke avond en nacht vol met warmte, gezelligheid en vriendschap. Als ik om 3.45 uur in mijn bed stap ben ik trots op ons. Trots op het netwerk van familie en vrienden dat we hebben ondanks en dankzij onze situatie. Fijn om verdriet en zorgen te mogen delen met veel mensen om ons heen, maar vooral ook fijn om samen het leven te vieren!
Ik hoop dat de indicatiesteller die Lieke gaat beoordelen bedenkt hoe nodig het is om zorg te delen. Belangrijk voor Lieke, maar zeker ook voor Guusje en onszelf. Wij moeten los kunnen laten om elkaar goed vast te kunnen blijven houden. Alleen door zorg te delen blijven wij als gezin overeind.
We wachten af…