De tranen prikken in mijn ogen. Ik ben boos, maar weet niet goed op wie. En voor sommige mensen is het misschien maar een kleinigheidje. Maar door de constante druk in ons leven met Lieke, kunnen een opeenstapeling van kleinigheidjes je helemaal van slag krijgen.
Iedere week brengen Bart en ik Lieke 1 keer zelf naar de IJsbeertjes. Dit om contact te hebben met de juffen en om feeling te houden met de omgeving waar Lieke vaak is. Het zijn vaak een paar minuutjes, die veel meer zeggen dan de e-mails die wij doordeweeks uitwisselen.
Gisteren kregen we een berichtje dat sinds 1 januari je pas om 9.00 uur op de groep mag komen en dat je anders voorschoolse opvang moet regelen. Er zijn ouders die zelfs voor een kwartier of half uur dit moeten doen en dus mag je ook niet meer voor 9 uur even op de groep.
Omdat wij Lieke naar Eindhoven brengen, daarna moeten gaan werken en even die paar minuten contact willen hebben, zijn wij vaak eerder bij de IJsbeertjes. En dat mag dus niet meer…
Ik heb juf Joyce aan de telefoon en ben echt boos en teleurgesteld. Wij schieten er niks mee op om VSO te regelen, het heeft te maken met ons idee over zorg delen. Wat nu niet meer kan omdat we ook nog werken en niet na 9 uur altijd de tijd hebben voor dit contact. Tja wie werkt er dan ook met een zorgintensief meisje? Wij! Omdat we graag midden in de maatschappij willen blijven staan, wij dit zelf nodig hebben om overeind te blijven, Lieke op deze manier optimaal uitgedaagd wordt door zorgverleners en wij balans houden binnen ons gezin. Zonder enig oordeel als mensen andere keuzes maken, maar wij voelen ons hier goed bij.
Ik weet dat Joyce er niks aan kan doen en we hebben een fijn gesprek over ons gevoel, boosheid en frustratie. Voor zorgverleners is dit ook een grote frustratie. Joyce zal meedenken over hoe we wel de feeling kunnen houden die past bij onze beleving van zorg.
Als ik thuiskom is Bart ook boos. Er zijn dagen dat de moed echt in je schoenen zakt als je een ernstig beperkt kind hebt. De zorg wordt steeds duurder, wij hebben zelf steeds meer kosten rondom Lieke, werken allebei keihard, zijn actief binnen verenigingen, hebben een mooi mantelzorg netwerk en nog heb je het gevoel dat goede zorg tussen je vingers doorglijdt.
En tegen wie moet je boos zijn? Het heeft eigenlijk geen zin..maar de tranen en woede luchten wel op. Morgen zullen we wel weer gaan nadenken over oplossingen.