Brusje

Ondanks de flinke verkoudheid met koorts en een dag niet eten, maak ik me deze periode meer zorgen om Guusje. Ze heeft het moeilijk, is verdrietig en heeft heel veel vragen over Lieke. Ze kan heel verdrietig zijn dat ze thuis ‘niemand’ heeft om mee te spelen. Ze stelt vragen als ‘tot wanneer draagt Lieke die luier?’. Ze ziet heel goed dat het bij ons ‘anders’ is als bij vriendjes en vriendinnetjes. We kunnen dit niet veranderen, ook al zouden we het willen. We kopen een boek dat gaat over brussen en dat je helpt met kletsen en praten en waarin ze ziet dat ze niet de enige is. We hebben vooral aandacht. Gelukkig heeft Guusje ook een hele fijne juf op school die zelf mama is van een kindje met een beperking en vindt ze daar ook wat herkenning. En zoals ook bij onszelf zijn er periodes in een zorgintensief gezin, dat je gewoon extra goed voor jezelf moet zorgen om weer verder te gaan. En dat doen we dus.

De verkoudheid heeft bij Lieke het hoogtepunt gehad. Een drukke zorgweek voor de boeg met een telefonische afspraak over Lieke’s rug naar aanleiding van overleg tussen ons, haar fysio en de revalidatiearts. Controle in het Radboud voor de speekselklieren. Waarbij de enige vraag zal zijn, hoe verloopt de vervolgbehandeling. Als er iets een groot succes is dan is het de botox behandeling. Heerlijk die droge kleren, een vrolijke Lieke. En ook de kindercardioloog staat op de agenda deze week. Benieuwd of de hartklepjes het nog voldoende doen..

En we tellen rustig af tot aan de nieuwe rolstoel. Nou ja rustig. De rolstoel zou vanaf 15 november geleverd kunnen worden. Maar de leverancier heeft pas tijd vanaf 28 november. grrrrrr. Ik zie in de blog dat we 6 jaar geleden precies in dezelfde fase zaten…hopelijk met kerst helemaal hip en rolling.