Kyfose

Lieke straalt de hele middag. We zijn samen met Ellen, Robert, Ruben, Guusje en Marco naar het Knorrenbal. En daar zijn ook Bart, Ronelle en Pleun. Bart en Ronelle maken muziek bij de Verekesblaos en zij organiseren deze middag voor mensen met een beperking.
Lieke straalt bij het horen van de muziek, ze geniet van alle bekende mensen, kijkt verwonderd naar de mooie lampjes en snelt in haar loopkar en later rolstoel door de zaal.
Wat een contrast met mijn gevoel eerder deze week.

Dinsdag mis ik eerst 2 oproepen van de kinderpoli. Later blijkt het dokter Bok te zijn. Hij wil graag nog een foto van Liekes rug. De eerste foto is vorige week zittend gemaakt en nu wil de kinderorthopeed ook een liggende foto. Donderdag zou ik eigenlijk een telefonische afspraak hebben voor de uitslag van het EEG, de dexa scan en de foto van de rug en heup. Hij is nog wat resultaten aan het verzamelen en we spreken af elkaar donderdag verder te spreken.
Een uur later word ik door de secretaresse van dokter Bok gebeld. De foto moet toch al woensdag gemaakt worden en dokter Bok wil ons zien.
En dan start de onrust. Dokter Bok wil ons nooit zomaar zien, veel kan altijd gewoon via de telefoon. Bart en ik ervaren dezelfde onrust. En zo gaan we donderdag voor de vierde keer in twee weken tijd naar het MMC. Eerst een foto liggend maken van Liekes rug en een half uur later zitten we bij dokter Bok in de spreekkamer.

Liekes rug is niet goed. Ze heeft een kyfose, een kromming, van 90 graden! in haar boven rug. Het is verbazingwekkend hoe snel deze zich heeft ontwikkeld en hoe ze haar hoofdje toch naar voren kan houden. Dokter Bok legt uit dat er twee opties zijn en eigenlijk voor Lieke geen. Een korset is geen optie omdat het voor Lieke geen kwaliteit van leven is. En de kinderorthopeed die Lieke geopereerd heeft aan haar heup heeft aangegeven dat ze de operatie die hiervoor staat zeer waarschijnlijk niet overleefd…de woorden komen keihard binnen, ze gonzen na in mijn hoofd en ik zie Bart verstrakken. Het is even stil. Dokter Bok vraagt of wij denken dat ze pijn heeft. We denken van niet, ze reageert anders als bij haar heup.
De orthopeed heeft ook gekeken naar haar hart en longen en deze hebben nu geen last van de kromming. Hij spreekt de hoop uit dat de situatie zo blijft…we moeten het allemaal goed in de gaten blijven houden.
En dan komt hij op de uitslag van de dexa scan. De dexa scan meet de botdichtheid en deze is ook echt niet goed, slecht is een beter woord. Een verklaring waarom ze bij de val in mei op twee plekken haar kaak heeft gebroken. Hier moet iets aan gedaan worden. En dus krijgt Lieke de komende twee jaar iedere drie maanden een infuus. En dat betekent, naast een vervelende handeling omdat infuus prikken niet goed gaat bij Lieke, dat ook 4 dagen ziekenhuis per jaar vastgezet worden. Maar er is hoop dat deze medicatie ook de kyfose kan remmen. En dus reserveren we dokter Frank voor het infuus prikken. Omdat niemand dit beter kan dan hij.
Gelukkig is er op de EEG geen epileptische activiteit te zien. En geeft dokter Bok aan dat de neuroloog denkt aan een soort ‘locked in moment’ bij de verstillingen die Lieke de laatste tijd meer is gaan laten zien. We besluiten omdat ze er verder geen last van lijkt te hebben, het hier bij te laten.
Als we vertrekken en ‘bedankt’ zeggen…zegt dokter Bok dat dat misschien niet helemaal passend is bij alles wat hij verteld heeft. En we lachen samen. Bedankt is wél passend omdat hij met echte zorg naar Lieke kijkt. Met zorg met ons omgaat.
Bart en ik lopen naar buiten en de tranen zitten hoog. Het blijft zo keihard om dit soort gesprekken over Lieke te voeren. We weten het…we weten dat dit bij haar diagnose hoort…en toch…
Dankbaar dat we dit wel nog steeds samen kunnen doen, kunnen bespreken en op één lijn zitten.

En dan is de kunst om verder te gaan. Marco weet als geen ander mij weer overeind te helpen. Ik praat met Guusje omdat het ook bij haar weer in perspectief gezet moet worden. Mijn collega’s zijn super lief. En denken mee over mijn ‘vrije dagen’.

We zullen zelf de slingers op moeten hangen.
En dus is er Liekes favoriete taartje voordat we naar het Knorrenbal gaan.
En genieten we iedere dag van dit onwijs dappere mensje!