Zorg en laten

Het heeft even geduurd voordat ik deze blog kon schrijven. Mijn hoofd zat te vol.
Nadat Lieke eind maart met een sceptische shock, door wat uiteindelijk het Noro virus bleek te zijn, in het MMC is binnengebracht is er veel gebeurd.
16 juni hebben Bart en ik met Dr Delsman en een verpleegkundige van de kinderafdeling een ‘zorg en laten’ gesprek gehad. Een individueel zorgplan met behandelbeperkingen hebben we voor Lieke samen besproken. Voor dit gesprek hebben we materiaal ontvangen om over na te denken en ook een praatplaat om met Guusje in gesprek te gaan.
Het gesprek gaat over kwaliteit van leven. Wat wij kwaliteit van leven voor Lieke vinden. Wat we haar en ons toewensen. En wat er wel en niet mag gebeuren in crisis situaties zoals bij de opname in maart. Tot hoever willen we dat artsen gaan voor Lieke.
Een gesprek waarbij we echt samen over Lieke hebben gesproken en ook Guusjes inbreng mee hebben kunnen nemen. Een gesprek waar we uitleg hebben gekregen over handelingen als reanimeren, beademen, toedienen van bepaalde medicatie, palliatieve zorg thuis en nog veel meer. Een gesprek waarbij we over scenario’s hebben gesproken over het einde van Liekes leven. Een moeilijk gesprek met veel tranen. Een fijn gesprek omdat Bart en ik nog altijd op één lijn zitten. Een fijn gesprek omdat we ons echt gehoord hebben gevoeld en het gevoel hebben als team met haar zorgverleners te werken.
Dit gesprek betekende ook in gesprek gaan met alle mensen die met Lieke werken. Ook voor hen heeft dit betekenis. Dit gesprek betekende ook dat er uitgebreid contact is geweest met onze huisarts.
Dit gesprek betekende ook een heel verdrietige Guusje…hoe moeilijk is het om over het einde van het leven van je zus te praten. Het einde waarvan niemand weet wanneer.
Zoals dr Delsman zegt jullie staan voor een onmenselijke opgave. Lieke is enorm kwetsbaar waardoor we dit gesprek moeten voeren. Maar heeft ook veerkracht waardoor we in september, als ze 17 wordt een jaar voor haar volwassen kalenderleeftijd, ook gaan praten over de transitie naar de volwassen zorg.

Drie dagen na dit gesprek krijgt Lieke koorts. Wat even lijkt als een reactie op het warme weer door haar thermo instabiliteit groeit in een paar dagen uit tot een heel ziek meisje. En weer volgt een acute opname. Lieke heeft door het herpes virus een stomatitis ontwikkeld en heel haar mond, tong, gehemelte en tandvlees zit vol met blaren, aften en ontstekingen. Ze eet niet, komt met een hypo binnen op de EHBO en ligt binnen no time aan een infuus, heeft een sonde en is heel ziek.
En daar op die EHBO worden we natuurlijk geconfronteerd met haar behandelbeperking. Letterlijk want er wordt uit voorzorg nog een keer gevraagd of we alle besluiten nog ok vinden.
Keihard komt het binnen.

Lieke ligt een week in het ziekenhuis. Wat heeft ze het zwaar. De sondevoeding maakt haar misselijk en ze moet veel overgeven. Maar zelf eten gaat echt niet. Ze valt vele kilo’s af. Als de sondevoeding eruit mag begint ze voorzichtig zelf te eten. De angst in haar ogen als ze iets voelt of denkt te voelen.
Thuis mag ze verder aan sterken. En waar ze vaak meteen naar de pinguïns kan, duurt dit nu bijna een week.
Maar dapper als ze altijd is, gaat het iedere dag beter. Begint ze ‘bij te eten’ en krijgt ze langzaam zelf weer vertrouwen.

En dan begint de zomervakantie. Eerst ga ik met Marco en Guusje naar Portugal. En Bart, Ronelle en Pleun gaan daarna naar Spanje. Zo is Lieke altijd bij één van ons.
De spanning zit in mijn lichaam. In Portugal begin ik te ontspannen. Ik ben moe, heel moe en mijn hoofd is nog chaotisch. Als we terug komen komt het heel hard binnen in welke hectiek we de laatste maanden hebben gezeten. En wat er met het oog op de transitie naar de volwassen zorg ook nog allemaal gaat komen. Want hoe moet dit kleine mensje straks op een volwassen afdeling verzorgd worden? Hoe moet dit kleine mensje binnen Severinus naar een volwassen dagbehandeling?

Als Lieke een standaard infuus voor haar botten krijgt in het MMC praten we na. De vraag is nu natuurlijk was dit toeval 2x zo kort achter elkaar? Wat gaat er de komende weken gebeuren…

En toch als de dagen voorbij gaan en de weken ook, keert de rust weer terug.
Lieke is vrolijk en geniet van de zomer. En dat is wat wij ook proberen te doen.
In het moment blijven. Niemand weet wat er morgen komt.