Gesprek dr Bok

Vanmiddag hebben we om 14 uur een gesprek met dr Bok gehad. Eerst heeft hij ons in grafieken laten zien, wat er ’s nachts met Lieke gebeurt: haar hartslag stijgt gedurende de nacht en ze heeft een aantal ernstige zuurstofdips. Dit wordt waarschijnlijk veroorzaakt door haar lage spierspanning, die in rust alleen maar meer afneemt. Haar hartje moet gewoon keihard werken!

Er is nu geen direct gevaar, Lieke is op dit moment vitaal genoeg om door wakker te worden dit stress moment op te heffen, maar wel een teken dat Lieke niet oud gaat worden. Dat wisten we natuurlijk al wel vanaf het het moment van haar diagnose, maar het staat nu zo zwart op wit…Het is echt heel bijzonder dat Lieke er nog is.

Dr Bok heeft dus contact opgenomen met dr Koen Joosten van het Sofia Kinderziekenhuis. Volgens dr Bok de meest integere kinderarts in Nederland, die het beste is op het gebied van slaap – ademhalingsproblemen bij kinderen. Lieke moet eerst thuis met een kastje slapen om nog meer gegevens te verzamelen en zal dan vervolgens ook een nachtje in Rotterdam doorbrengen. Dr Joosten zal het pobleem niet op kunnen lossen, maar misschien wel de nacht aangenamer maken voor Lieke.

Verder geeft dr Bok aan dat de bult van Lieke echt verwijderd moet worden. Het is nu al meer dan een half jaar een open wond en dat alleen al is een slijtage slag voor Lieke’s lijfje. Maar de narcose zal zeker risico’s met zich meebrengen en we moeten er ook rekening mee houden dat Lieke de narcose niet overleefd…Heel heftig…Volgende week maandag hebben we een gesprek met een kinderintensivist in Veldhoven die de risico’s kan inschatten. Zoals het er nu uitziet, zal de operatie wel in Veldhoven kunnen plaatsvinden, fijn lekker dicht bij huis.

Al met al een heftig gesprek, maar ook een heel fijn gesprek. Dr Bok behandeld Lieke als een compleet volwaardig mensje, die zeker niet zal hoeven te lijden. Hij geeft aan dat, als de tijd komt dat we zien dat Lieke ernstig achteruit gaat, er protocollen zijn om geen overbodige, levensverlengende handelingen te doen bij Lieke die haar kwaliteit van leven niet ten goede komen. Maar nu hoeven we over deze zaken nog niet na te denken. Hij zegt dat Lieke eigenlijk een zelfde levenscyclus doormaakt als wij, maar dan versnelder en dat er een moment zal komen, hoe verdrietig en moeilijk ook, dat wij er ook ‘klaar’ voor zijn.

Natuurlijk weet dr Bok ook niet hoe oud ze echt gaat worden en er zijn altijd uitzonderingen…maar wij stellen ons nu zo voor dat Lieke’s lijfje als ze 2 is al gewerkt heeft voor 40 jaar, en bij 5 voor 100 jaar…en ja wij worden ook niet allemaal 100.

En als je dan met dat dappere meisje naar huis gaat, voel je je heel klein. We willen en kunnen haar nu nog niet missen..haar stralende lach, haar gekke geluidjes…Verdrietig, intens verdrietig bij al deze gedachten. Maar aan de andere kant moeten we ook gewoon doorgaan met alles. Lieke geniet van uitdagingen, samen spelen, oefenen, relaxen. En ook Guusje verdiend het om zo normaal mogelijk op te groeien. Maar in ons achterhoofd zal vanaf nu altijd een stemmetje zeggen: ‘geniet ervan, ze is zo bijzonder en niet voor altijd bij ons’…