Om 9 uur waren we dan bij het CIZ, en aangezien oma Dita daar ook werkt kregen we wel een heel warme ontvangst bij de receptie. Even later stonden er heel veel collega’s van oma, Lieke te bewonderen..
Zo warm als het ontvangst was van de collega’s, zo koel en teleurstellend verliep het gesprek met de arts.
Ondanks alle papieren die er zijn van Lieke, is het blijkbaar zo dat het systeem in Nederland voorschrijft dat er ook nog een ander lijstje ingevuld moet worden. Jammer, dat dit lijstje voor iedereen die een aanvraag doet bruikbaar moet zijn…levert veel confronteerbare vragen op voor ouders…
Het gesprek begint al dat wij het gevoel hebben het verschil tussen erfelijk en chromosomaal uit te moeten leggen..gevolgd door vragen als: kan ze lopen? en fietsen?..dat geeft de burger niet echt moet. De betreffende arts tegenover ons geeft aan dat hij alleen de gezondheidstoestand van Lieke moet beschrijven en geen advies mag geven..jammer dat onze papieren niet voldoende zijn..nog irritanter is het als wij aangeven dat Lieke door diverse specialisten en therapeuten gezien is en al deze mensen aangeven dat er iets met haar zicht is én dat ze onderzocht gaat worden bij Sensis voor haar ogen..deze man aangeeft toch niet het idee te hebben dat Lieke niks kan zien!! Het is een heel proces als ouder om te accepteren, als je dat al doet, dat jouw kind ernstig beperkt is, maar als je jezelf daarvoor ook nog moet gaan zitten verdedigen…
Daarna krijgen we de mededeling dat de gemeente Veldhoven vervolgens een onafhankelijk ergonomisch onderzoek zal gaan doen, waar de ergotherapeute van Blixembosch niet bij mag zijn…tja we zullen toch met z’n allen het beste willen voor een kind…
Natuurlijk snappen wij dat er zorgvuldig met het geld van de samenleving moet worden omgegaan. En ja, wij weten ook wel dat als Lieke niet gehandicapt was we ook een andere wagen hadden moeten kopen..Wij zeggen ook niet dat we geen eigen bijdrage willen leveren voor deze wagen. Het gaat gewoon om de hele manier van handelen. Wij kunnen ons niet voorstellen dat er ouders zijn die voor de lol aangepaste middelen aanvragen…
We wachten nu maar weer rustig af, wanneer we in aanmerking komen voor het ergonomisch onderzoek, maar veel vertrouwen hebben we al niet meer..
En ook voor dit onderzoek zullen we weer een vrije dag moeten nemen….