Meer dan een wonder

Vrijdag krijgen we papieren van het centrum voor slaapgeneeskunde. Voor de eerste afspraak moeten allerlei gegevens gestuurd worden, ‘even’ een avondje voor gaan zitten de komende dagen.. Zaterdagochtend eerst met Lieke naar de kapper, hippe kip! De rest van de zaterdag zijn we buiten, spelen op de trampoline, in het speeltuintje, lekker gewoon. Vanmorgen komt…

En dan gaan we ook weer verder..Lieke gaat vrijdag gewoon even naar de IJsbeertjes, we brengen haar zelf en we drinken koffie met de juffen. Heel fijn om je verhaal te vertellen, je gedachten te delen. Aan het einde van de vrijdagochtend komt een studente van de universiteit Groningen thuis, we doen namelijk mee met…

‘Ze moet iedere dag een topprestatie leveren’ zegt Dr. Bok tijdens ons gesprek. Lieke mag naar huis, maar krijgt een oproep vanuit het Academisch Ziekenhuis Maastricht voor onderzoek. Ze wordt groter en haar slechte spierspanning zorgt ervoor dat in diepe rust ze de kracht niet heeft om goed door te ademen. In Maastricht gaan ze…

Lieke slaapt weer…de monitoren zijn aangesloten en het slangetje zit in haar neus. Vanmorgen bij het wakker worden geen kik als ze geprikt wordt. Tijdens haar slaap is een oppervlakkige ademhaling geconstateerd. De verpleegkundige heeft na het alarm zelfs heel goed moeten kijken of ze ademt, zo traag is de ademhaling. Dr Bok geeft aan…

Afgelopen nacht werd Lieke weer om 3.30 uur wakker…iets wat alleen voorkwam toen ze nog geen zuurstof kreeg ’s nachts. Dit samen met het feit dat ze aan het einde van de dag erg vermoeid kan zijn, de paarse lipjes tijdens het badderen vorige week en het diepe inslapen zorgden voor toch wat onrust. Dr…

Het is stil in huis, de meisjes slapen. Een enerverende dag achter de rug. Vanmorgen al vroeg Lieke’s ogen gedruppeld voor het oogonderzoek in het MMC. Best spannend, deze druppels verwijden de pupillen en veel mensen ervaren dit als niet fijn… Lieke doet het hartstikke goed, misschien toch een klein ‘voordeel’ als je hersens niet…

Gisterochtend was de persoonlijk plan bespreking met juf Joyce, Judith de fysio en Ellen Lieke’s orthopedagoge. We praten over Lieke’s motorische vooruitgang, haar sociaal emotionele talenten, de altijd lastige ontlasting, het eten…en het voelt als een 10 op je rapport! We zuchten samen bij de reactie van de zorgverzekeraar op de aanvraag van Lieke’s loophulpmiddel;…

De meisjes liggen in bed, moe na een heel fijn weekend. Zaterdagochtend is Anne met Lieke gaan fietsen, genieten van het zonnetje. Zaterdagmiddag de hele middag in speeltuin De Splinter geweest; samen op de wip, de schommel, grote lol! En we sluiten de dag af met het eerste ijsje op het terras van dit jaar…

Er heeft overleg plaatsgevonden tussen taxibedrijf Munckhof en de Vuurtoren. Knelpunten met betrekking tot de veiligheid, kennis van de doelgroep, stukje zorgtaak, routes, ophaal- en aankomsttijden en chauffeurs zijn besproken. Volgende week gaat het overleg verder en er komt nog een ouderavond weet juf Joyce me te vertellen. Voor Lieke houdt het concreet in dat…

Morgen brengen we Lieke zelf naar de Vuurtoren….vandaag dag 2 van het nieuwe taxibedrijf en Lieke heeft bijna 1,5 uur in de taxi gezeten, omdat het voor de chauffeur makkelijker was om via Hoogeloon en Hapert te gaan!! Wat een contrast met de info van het taxi bedrijf zelf met exacte tijden, waaronder 3 minuten…