Meer dan een wonder

Een enorm gelukkig overwinningsgevoel overheerst, Lieke heeft zelf chocolade gegeten!! Vanmorgen bij Kelly was het een enorme smulpartij! Wat kan je gelukkig worden van kleine dingen…Ons prinsesje blijft toch ook verbazen! De foto's zeggen genoeg, weer een doel bereikt!!     Gisterochtend zijn we ook bij Visio geweest voor het halfjaarlijks onderzoek van Lieke's visus. Visio…

Afgelopen vrijdagochtend hadden we een afspraak met de revalidatie arts op Blixembosch. Een belangrijke mededeling van dit gesprek was dat de therapie bij Blixembosch moet stoppen…niet omdat Blixembosch Lieke niet meer wil begeleiden, maar omdat Lieke op de Vuurtoren zit. Kinderen onder de 4 jaar krijgen een indicatie voor verblijf én therapie op een ODC…

Het ging zo goed met Lieke. In het schriftje van de IJsbeertjes staan niets dan positieve dingen over Lieke; ze eet goed, speelt met de K3 dansmat, little Room, nieuw voelbord. Lieke wordt geobserveerd door de spelbegeleiding en fysiotherapeut voor een plan op de Vuurtoren. Ik ben gebeld door Yvon, hoe wij het vinden als…

Het slapen gaat een stuk beter! Lieke ligt dus op een ander matras, heeft een dikke slaapzak aan en slaapt lekker. En als ze wakker wordt kan ze ook beter opnieuw inslapen. Ze blijft wel vreemd ademhalen.. Afwachten, maar het lijkt een verbetering.. Bijzonder was ook dat Guusje deze week ziek is geweest. Zó anders als…

Lieke ligt weer fijn in haar eigen hoog-laag bed te slapen. Op een ander matras, strak onder de dekens in een dikke slaapzak..Het lijkt erop dat Lieke zichzelf niet kan warm houden 's nachts..Dat is natuurlijk niet goed, maar beter dan iedere nacht hartkloppingen. De paar keer per maand nu zijn eigenlijk al veel. Maar,…

Na twee nachten logeren op de kinderafdeling zijn we helaas nog niet veel wijzer. Lieke slaapt namelijk als een roosje…De monitoren laten mét zuurstof niet veel bijzonders zien…zonder zuurstof wordt wel 'hard' duidelijk dat ze nooit een saturatie van 100% heeft…Aan de ene kant fijn dat er niet iedere nacht ernstige afwijkingen zichtbaar zijn, aan…

Vandaag heeft dr Bok Lieke om 17 uur opgenomen op de kinderafdeling. Na weer een nacht wakker te zijn geweest tussen 02.00 uur en 05.00 uur toch maar even dr Bok gebeld. Hij zei meteen 'dit kan niet en is niet goed voor jullie, maar ook niet voor Lieke'. We zitten er ondertussen ook echt doorheen, 4…

Zaterdagochtend was het dan eindelijk zover, een fotosessie met Lieke, Robin en Guusje. Door alle ziekenhuisopnames was het er nog steeds niet van gekomen, maar dat hebben we nu ingehaald! Cin heeft heel veel foto's gemaakt en wij als ouders hebben alles uit de kast gehaald om de fotoshoot een succes te laten zijn….het resultaat…

€ 9,95 dat kost een pot Nutilis, verdikkingsmiddel, voor Lieke. Lieke gebruikte eerst 1 pot per maand, maar nu, nu ze beter is gaan drinken en soep lekker vindt zijn er maanden dat we met gemak 5 potten gebruiken. Dr Bok heeft een machtiging uitgeschreven voor de Nutilis, maar..de Nutilis wordt niet vergoed! Vandaag de…

Gisteravond hadden Bart en ik onze eerste ouderavond van Lieke! En gelukkig geen onvoldoende voor gedrag haha! Het was een avond met de ouders van de andere kindjes en we kregen uitleg over de groep, de thema's en het was gewoon een prima gelegenheid om ervaringen uit te wisselen. Bram slaapt ook heel slecht en…