De meisjes slapen, heerlijk even rust in een hectisch weekend. Gisteren is het interview met ons in het Eindhovens Dagblad verschenen, een super artikel:
We zijn bedolven onder de reacties; lieve, inspirerende, warme berichtjes. Maar het meest verrast waren Bart en ik toen we een mailtje kregen van Paul en Kawae uit Voorburg. Zij werden gisteren door een vriend gewezen op ons interview in het ED. Sinds februari van dit jaar zijn zij de trotse ouders van Mikki, hun dochtertje met Trisomie 9 in de mozaiekvorm!!! En zij zijn heel blij met onze weblog en het boek dat gaat komen, onze ervaringen kunnen hun helpen. En dat was van Bart en mij een hoop bij het schrijven van dit boek, ouders in een vergelijkbare situatie inspireren. Maar dat er nog een kindje zou zijn met dezelfde aandoening als Lieke…Ook Mikki heeft een eigen blog: http://mikki-ziqing.blogspot.com/. Door de mozaiekvorm zijn er veel verschillen, maar ook heel veel overeenkomsten. En zoals Paul in één van zijn mails aangaf: ‘Ook de door jullie beschreven gevoelens zijn heel herkenbaar. Van verdriet, onmacht, onzekerheid, trots naar blijdschap en weer terug.’ Een heel bijzonder nieuw contact, dat hopelijk blijvend is!!
Lieke is dit weekend ook verrast door de Cliniclowns: Hoi! Vandaag is het 11 november. De 11de van de 11de in 2011, een heel bijzondere dag. De start van carnaval, de verjaardag van eh…iemand én de feestdag van de Cliniclowns. Daarom- en omdat jij dat gewoon hartstikke verdient- krijg je van ons ‘een lach kado’! Je kunt 11×11 minuten lachen om filpmjes van de Cliniclowns, genieten van speciale optredens en luisteren naar de nieuwste videoclips. Heel, heel veel plezier!
En dan ook nog Sinterklaas in het land. Verkleed als Pietje hebben de meisjes veel plezier. Lieke stuitert van enthousiasme als Guusje uitlegt wat er in de schoentjes zit vanmorgen! Hopelijk brengt de Sint deze week de rolstoel….
Pietje Lieke
‘
Hallo Bart & Linda,
Wat een mooi stuk in de krant. Leuk dat je het hier op de website hebt gezet zodat ik het ook kon lezen. En wat bijzonder dat je op deze manier in contact bent gekomen met andere ouders van een kindje met dezelfde aandoening. Ik ga even kijken of ik het boek hier al kan bestellen, en anders hou ik de website in de gaten!
Liefs, Saskia
Hallo Bart en Linda,
Ik kreeg zojuist van mijn moeder jullie super mooie artikel in mijn handen gedrukt met daarbij:…..het had zou jullie verhaal kunnen zijn……
Afgelopen september was het 13 jaar geleden dat onze tweeling Marit & Daan zijn geboren. Marit bleek na de geboorte ook ‘anders’ te zijn. Na heel wat onderzoeken (ook van de klinisch geneticus) bleek Marit het syndroom van pallister killian te hebben. Een zeldzaam syndroom met ook een verkorte levensduur. Marit is helaas maar ruim 7 maanden oud geworden.
Ik heb destijds ook een dagboek bijgehouden om Daan later precies te kunnen laten zien wie zijn tweeling zusje was. We hebben hier 2 jaar geleden een oficieel boek van gemaakt. Een super waardevol bezit!
Ik ben zeer benieuwd naar jullie boek over jullie dochter en zal het ook zeker gaan aanschaffen. In het artikel lees ik al zoveel herkenning….
Heel veel succes en ik hoop dat jullie nog lang mogen genieten van jullie twee prachtige dochters.
Annelies Muusz
Hallo Bart en Linda,
Wat een mooi verhaal in het ED! Ook zulke leuke foto’s erbij!! Guusje is ook flink gegroeid.
Vanochtend zag ik een naam op de die me bekend voorkwam, na het lezen van jullie site weet ik waarom…..inderdaad. jullie neefje. Gefeliciteerd!
We zien elkaar in elk geval op 13 december.
Succes met de drukte en tot dan, Martine
Hallo Bart en Linda,
Jullie kennen ons niet, en wij jullie eigenlijk ook niet. Maar toen ik zondagavond het ED ging lezen en jullie verhaal tegenkwam, duurde het maar een paar seconden voordat ik het zeker wist. Lieke lag in oktober 2008 samen met onze dochter op een kamer in het MMC in Veldhoven. Onze dochter was ‘slechts’ te vroeg geboren, terwijl jullie Lieke een ernstige afwijking had. Ik heb een keer aan jullie gevraagd wat Lieke had en jullie hebben dat toen uitgelegd. Ook vertelden jullie toen dat het heel onzeker was wat ze later wel of niet zou kunnen. En ik heb me al die 3 jaar bij tijd en wijle afgevraagd hoe het toch met Lieke verder zou zijn gegaan. Ik vond het dus heel bijzonder het artikel in het ED tegen te komen, en aangezien ik de naam Lieke en de ziekte ‘Trisomie9’ nooit vergeten ben, kon het niet missen, dit was de Lieke uit het ziekenhuis in Veldhoven!
Ik heb me mede door jullie situatie gerealiseerd hoe bijzonder het eigenlijk is om een gezond kindje te mogen krijgen. Want ondanks dat onze dochter 2 maanden te vroeg geboren is, is ze kerngezond. Geluk en verdriet lagen op dat moment in die ziekenhuiskamer even héél dicht bij elkaar.
Veel respect voor jullie positiviteit!! We wensen jullie nog veel geluk en veel sterkte in de toekomst.
Groet,
Loek en Marijke (ouders van Anouk ten Bosch)