Vanmorgen controle foto van Liekes heup laten maken. De operatie is alweer 3 maanden geleden..
Vanmiddag via de webcam een afspraak met de orthopedisch chirurg. Hij is erg tevreden. Haar kop en kom staan mooi en het beeld is mooi stabiel sinds de operatie. Door de operatie mist ze een stuk bot bij haar zitbeen. Ook hier zie je duidelijk op de foto dat er nieuw bot groeit. Dus voor nu een go voor haar laatste hulpmiddel de staantafel!! En doet ze drie maanden na de operatie alles weer. Dapper mensje! Hij verwacht dat ze zich de komende maanden alleen maar beter gaat voelen. Over 3 maanden weer een nieuwe foto.
In juli ook op de drewling (kwijl) poli geweest in het Radboud. Lieke verliest ondanks het verwijderen van de twee onderste speekselklieren in september vorig jaar toch weer behoorlijk veel speeksel. Het speeksel is ook natter wat haar belemmert in contact met anderen en meer schraalheid geeft in haar gezicht.
Haar wang speekselklieren hebben de productie overgenomen is de conclusie in Nijmegen, maar waarom? Er lijkt een verband te zijn met het slijm overgeven wat Lieke de laatste maanden een aantal keren heeft gedaan. Een heel akelige ervaring, waarbij ze hard moet werken om het slijm kwijt te raken. De neuroloog in het Radboud twijfelt of haar medicatie voor de reflux nog wel afdoende werkt. Meer reflux zou meer speekselproductie kunnen veroorzaken. Als we een week later bij dr Bok zijn voor een reguliere controle gaan zijn gedachten ook uit naar de reflux. Eind augustus overleggen we verder over de medicatie. Ondertussen wordt Lieke wel op de wachtlijst geplaatst voor botox in één van de wang speekselklieren. Hopelijk is het niet nodig als de medicatie wijzigt, maar anders zou het fijn zijn als de botox nog in het najaar kan.
Ik heb alvast maar gezorgd dat de gegevens van het slaaponderzoek uit Maastricht in ons bezit zijn, zodat de overdracht hiervan niet afhankelijk is van systemen 😉
In het gesprek met dr Bok hebben we aandacht voor de puberteit. Lieke heeft wel wat lichamelijke ontwikkelingen, maar die lijken niet heel hard te gaan. Voor haar botdichtheid is het belangrijk dat ze wel ongesteld wordt…voor ons hoeft het niet per sé..in je hoofd ingewikkeld een meisje in de luiers en dan ook ongesteld worden..We besluiten om bloed te prikken en te kijken wat haar hormoonspiegel zegt. Haar HB moet toch ook geprikt worden vanwege de heup operatie, kan het mooi in één keer. Gelukkig is dr Frank dezelfde week beschikbaar om Lieke te prikken. Hij kan het het beste van iedereen!
De uitslag van het bloed is er al snel. Haar hormonen laten zien dat ze nog niet in de puberteit zit. En haar HB is iets te laag. Over een half jaar nog een keer bloedprikken om te kijken of er iets veranderd is.
Ondertussen is het traject van Stichting Milo gestart. De onderzoekers hebben bij Bart en Ronelle thuis meegekeken. En ook hier en bij het Kinderdagcentrum hebben ze met Lieke gespeeld en haar geobserveerd. Bart en ik hebben al meerdere vragenlijsten ingevuld. En iedere keer zijn het mooie leuke gesprekken over Lieke. Zo benieuwd waar dit haar gaat brengen!
En dan vergeet je bijna dat het ook zomer is en vakantie! We gaan met Lieke en Guusje binnenkort een paar dagen naar de zee. Met deze mooie dagen probeer ik de zorgstand even uit te zetten voor zover dat kan. Bijkomen van zorg intensieve maanden. In de relax modus, genieten van de wind in onze haren en de zon op onze huid. Genieten van elkaar!
