Morgen is het 7 weken geleden dat Lieke werd geopereerd aan haar heup in Maastricht. De röntgenfoto vorige week liet zien dat Lieke heel goed geneest én belangrijker nog ze straalt het zelf ook uit. De eerste week na de operatie thuis was pittig. Pijn, moe en maar korte momenten van zitten. Gelukkig in de week daarna een paar uur per dag afleiding bij haar vriendjes bij de Pinguïns en na 4 weken gewoon weer fijn in haar eigen groep meedraaien. Liggen en zitten afwisselen is heel belangrijk, gelukkig voor Lieke worden de zitmomenten steeds langer. En sinds vorige week ook géén pijnmedicatie meer! Ik kan me bijna niet meer herinneren dat ze geen zetpillen had voor de pijn in haar heup. Dus dit is nu al de winst.
Omdat de röntgenfoto goed was mag ze komende week gaan starten met opbouwen in haar loopkar, zo benieuwd naar haar snoetje! Over 6 weken wordt er nog een controle foto gemaakt en dan krijgen we te horen of het bot voldoende uitgehard en genezen is zodat ook de statafel weer mag.
Weken met flink veel zorg waarbij je je pas realiseert hoe intensief het was als de dingen weer ‘normaal’ worden.
In de weken van de revalidatie is een nieuw hulpmiddel, de tillift, gebracht. Een soort haat liefde verhouding heb ik de eerste tijd met dit hulpmiddel. Pff wat een groot ding…hoe zat het ook alweer met al die lussen….weet ik zeker dat ze zo niet valt…Even tillen samen is gewoon veel sneller, maar zeker als ik geen hulp heb is het nu echt fijn. Het vertraagt je zelf ook, wat zorgt dat je met rust en aandacht kunt zorgen.
En Lieke vindt het heerlijk!
Afgelopen week ook een standaard controle bij bijzondere tandheelkunde in het Radboud. Helaas voor het eerst sinds 13 jaar twee beginnende gaatjes achter in haar kiezen. En omdat de uitgebreide reiniging, sealing en foto’s maken een tijd geleden is, wordt ze op de wachtlijst geplaatst voor narcose. Ik vraag nog redelijk nonchalant ‘het zal geen lange narcose zijn, wel?’ ‘Een behandeling duurt toch 1,5 uur zegt de tandarts’, ‘maar ze komt net uit narcose mompel ik nog wat’…’ik zal alvast maar de gegevens vanuit Maastricht verzamelen voor de narcose in Nijmegen’ zeg ik hardop en teken voor het plaatsen op de wachtlijst van 9 maanden. Soms schrik ik van mijn eigen reactie. Ik probeer de gedachten aan weer een narcose weg te stoppen, het duurt nog zo lang…en ga bijna automatisch over op regelen, op doen in plaats van voelen.
Wat is het dan fijn als je de behandelkamer uitloopt en daar je armen kunt slaan om Dianne en Lynn die ook een afspraak hebben; gewoon even zijn en voelen.
En vrijdag hebben Bart, Ronelle, Marco en ikzelf een intake gesprek met de begeleiders van Stichting Milo. Een behandelcentrum voor ondersteunende communicatie. Na een jaar op de wachtlijst te hebben gestaan komt Lieke in aanmerking voor het opstellen van een communicatie competentie profiel, een CCP. Een traject van 4 maanden om doelen en richting van behandeling en communicatie ondersteuning te bepalen. Communicatie ondersteuning is bijvoorbeeld gebruik van gebaren, maar ook een spraakcomputer is hier een voorbeeld van. Normaal sluiten Ronelle en Marco nooit aan bij behandelingen, gesprekken of onderzoeken voor Lieke. Rondom communicatie is het hele netwerk van belang, fijn dus dat zij aan willen en kunnen sluiten. Het resulteert in een mooi gesprek over Lieke. Milo zal ook op het kinderdagcentrum en andere plekken binnen Severinus gaan observeren. Benieuwd naar de resultaten. Mijn hoop is dat Lieke zoals met het rolstoel rijden autonomie mag gaan ervaren in communiceren.
Veel ontwikkelingen rondom Lieke. Goed om haar ontwikkeling te blijven stimuleren, zien en te vieren, hoe klein de stapjes ook zijn.
Een belangrijke ontwikkeling sinds een hele tijd al is bijvoorbeeld dat Lieke bij het naar bed brengen, zelf in slaap kan vallen. We hoeven niet meer bij haar te blijven. Dit was jaren wel zo. En nog met regelmaat kan ik hiervan intens genieten. Zeker omdat dit betekent dat Guusje voordat Lieke echt moet gaan slapen, gewoon even kan knuffelen in bed met haar. Zonder bang te zijn dat ze niet meer gaat slapen. Grotere geluksmomenten zijn er niet.
Wat zijn jullie super ouders en wat een mooie kinderen hebben jullie