Zaterdag word je 14 jaar en vandaag verras je ons zoals je al zo vaak hebt gedaan in je leven.
Vandaag kwamen twee onderzoekers van stichting Milo in het kader van het communicatie onderzoek kijken of je met je ogen een spraakcomputer kan aansturen. Jouw oogjes waar al zoveel onderzoek naar is gedaan. Jouw oogjes die de meest bijzondere standen aan kunnen nemen. Je verstoorde prikkelgeleiding vanuit je ogen naar je hersens waardoor onduidelijk is wat je wel of niet ziet.
Inge, jouw logopediste bij de Pinguïns, is bij het onderzoek en geeft je nabijheid. Met je tutje in je mond voor een veilig gevoel wordt je voor de spraakcomputer gezet. Al snel heb je door dat wanneer je naar de computer kijkt er vormpjes en geluidjes te voorschijn komen.
Een motivatie voor jou om door te gaan. Inge zegt later tegen ons dat ze echt het idee had dat je met al je brabbelgeluiden wilde laten merken ‘Kijk! Zien jullie ook wat er gebeurd op het scherm?!
Toen de foto’s van Guusje, Pleun, Papa, Ronelle, Marco en Mama in beeld kwamen was het feest compleet. Zodra je met je ogen naar een foto ging werd er een taart gegooid naar ons gezicht. Na een tijdje moet je hier hardop om lachen 🙂
Na 10 minuten word je moe en ga je wrijven door je ogen en wordt de oefening afgerond.
Je hebt geen idee lieve Lieke hoe enthousiast iedereen om je heen is en hoe trots we op jou zijn. Tranen rolden over mijn wangen bij het zien van de filmpjes…dan word je 14 jaar en gaan we hopelijk een behandeladvies krijgen voor de spraakcomputer.
Guusje zegt ‘ik hoop zo dat ze ooit mijn naam gaat zeggen met zo’n computer’ En ik gun je een stukje eigen regie, een stukje nieuwe wereld. Je hebt het zo verdiend lieve Lieke! Zo trots!
Deze week is rommelig en intensief.
Maandag spreek ik met de KNO arts van het Radboud over het kwijlen en de botox behandeling van één van de bovenste speeksel klieren. Lieke komt op de wachtlijst te staan. De KNO arts deelt ons twee sporen beleid; ook onderzoek doen naar de maag, is de reflux verergerd en kan daar het kwijlen soms vandaan komen?
Als ik ’s middags dr Bok spreek besluiten we dat verder onderzoek echt noodzakelijk is en zo heeft Lieke morgen al een slikfoto. Bedachtzaam zegt dr Bok iets over ‘als het maar niet anatomisch is…’. Ik laat het, als er iets is dat ik de afgelopen 14 jaar heb geleerd is niet al te denken wat als..maar eerst de onderzoeken af te wachten.
Aan het einde van de middag ga ik met Lieke naar de GGD voor de meningokokken vaccinatie. Gelukkig krijg ik goed uitgelegd dat we haar goed moeten vasthouden. De vaccinatie verloopt hierdoor prima. Dinsdag is Lieke wat uit haar hum en heeft ze wat verhoging. Een zetpil doet wonderen en in de avond is het alsof de vaccinatie niet geweest is.
Morgen moet de bus ook gekeurd worden, de bus die ons al zoveel kilometers heeft vervoerd. Niet durven hopen toen we de bus kregen!
14 jaar word je zaterdag! 14 jaar… Ik herinner me jouw geboorte als de dag van gisteren. Ik herinner me het gevoel na je diagnose alsof het me zojuist verteld is. Ik herinner me dat hele kwetsbare kleine baby’tje met van die enorm donkere haartjes. Ik herinner me de zorgen. Ik herinner me het gevoel overspoeld te worden met liefde.
Ik herinner me al die momenten dat je ons verrast hebt de afgelopen jaren. Ik herinner me al die lieve mensen die een rol hebben gespeeld op jouw pad.
Pittige jaren, intensieve jaren..deze week is eigenlijk geen uitzondering, het is een voorbeeld hoe ons leven was de afgelopen jaren. Het is zoals het is.
Ik bewonder jou om wie je bent, wie je bent geworden. Ik bewonder jou om je doorzettingsvermogen. Ik bewonder jou om je vermogen tot contact maken zonder woorden. Ik bewonder jou om je positieve energie waarmee je iedere dag opnieuw begint.
Lieve Lieke, je bent écht meer dan een wonder en ik hou van jou!
De tekst die Marieke van Lieshout 5 jaar geleden voor je maakte is nog steeds zo waar:
Doe zoals ik: geniet van het leven
Van grappen, van aandacht
Van liedjes, muziek
Lach, feest en koester
Heb lief en verwonder
Iedereen is bijzonder
Bijzonder uniek
Lieke
Wat een mooi verhaal
Wat een vooruitgang van haar ontwikkeling in het leven
Nu met een spraakcomputer wat gaaaaf